Sagan om en viss ring...

Ja inte är det MIN ring inte jag pratar om, det är naturligtvis J.R.R Tolkiens "Sagan om ringen" som jag just nu tittar på. Det är faktiskt den filmatisering av en bok som jag gillar allra mest, den gör mig så lycklig samtidigt som den är djupt sorglig oxå. Jag bara måste se den, förr hade jag den på video men vem har video nu för tiden? Jag kan säga att till och med min dvd-spelare har lagt av...

Jag mår idag lite bättre faktiskt, att bli spetsad massor med gånger hjälpte alltså! Min käre doktor kommer att få göra detta flera gånger fast jag akn ärligt erkänna att detta med att han stack mig flera gånger och inte så djupt är inte lika effektivt som när de kör ner sprutan i nervrötterna. Dock måsr man ju lite mer pest efteråt så vi får väl se vad vi gör i framtiden.

Nä nu ska jag fortsätta titta, även att jag har sett den flera gånger så är det fortfarande lika spännande!

Nu jäklar har jag blivit stucken...

Min läkare är en riktig snäll en som tänker på patientens bästa för jämnan. Nu hade han tänkt ändra lite på mina sprutor. Sist han sprutade mig så var han nere vid nervrötterna, jag fick 2 stick och mådde riktigt pyton efteråt.

Denna gången hade han tänkt sticka mig med en liten, lite, tunn nål på massor med ställen. Okej, sa jag, gör som du vill! Han stack mig nog på 16 ställen tror jag, längst med hela halskotpelaren och neråt plus några stick i axelmusklerna oxå. Kände mig som ett såll efteråt!

Fick en reaktion även denna gången men den blev inte lika stark, var iallafall inte på väg att kräkas! Kände mig bara så olustig, det går inte ens att förklara. Nu ska jag iväg och sticka och hoppas att detta hjälper mig i några veckor. Annars är det bara att bli stucken igen!

Jag har legat nere...

Ja, alltså jag har inte varit så synlig här. Igår sket jag i datorn fullkomligt, behövde vila mitt huvud helt enkelt. Imorgon ska jag ÄNTLIGEN ta nya sprutor och då kommer skall-banket att lugna sig en aning.

När man har denna jäkla nervsmärta så går det knappast inte att vara trevlig överhuvudtaget. Jag får anstänga mig till max alltså! Idag är jag ett monster, imorgon är jag len och go igen ;-)

Dancing queen!

Tog en tablett och sov som en stock på förmiddagen. Gudars vad skönt det är att sova! Huvudvärken slumrade till och jag kunde åka till Nässjö och titta på dansuppvisning utan större problem.

Halv fyra började det och det tog inte lång tid innan barnet intog scenen. De var så duktiga! Jag har spelat in dom men jag har inte kolalt på filmen än. Ska bli kul för Emmy att se det så här efteråt. Alla var duktiga och nu menar jag de andra på uppvisningen. Det var allt ifrån bugg, linedance till hiphop, en salig blandning med andra ord!

Emmy var inte riktigt pigg efteråt... Hon hostade och sa att hon kände sig konstig. Sen kom vi på att det säkerligen berodde på 2 saker; den ena är att hon är lite skör, hon anstränger sig för mycket, och det andra är att de använde rökmaskin... Emmy har fortfarande svårt för vissa saker även om hennes astma har blivit bättre. Hon får faktiskt vara hemma imorgon och vila upp sig!

Nu ska jag snart lägga mig igen för jag är tröttare än en björn som gått i ide...

blodet droppar inte mer...

Tack och lov säger jag bara... Jag hade tid igår vid 14:00 och fick komma in direkt för att ta blodvärde. Jag hade inte blodbrist, det låg på 123 men jag brukar ligga på över 140 så lite har det allt dragit ner det hela... Jag skulle till en manlig tysk gynläkare men han var sjuk så istället fick jag en kvinnlig polsk och det gick ju lika bra.

Hon kollade och förklarade att det blödde från 3 små ställen men det rann lite hela tiden. Sen sa hon att jag hade dåligt läkekött... Måste bero på EDS:en, iallafall så kommer allt ont därifrån så vi antar det! Sen skulle de då få stopp på detta och tog en lösning på en stor tamponad och tryckte emot det hela. Sved gjorde det men annars kände jag inget direkt.

Tack vare att de la på detta medel så slutade det blöda direkt. Hon sa att det kan komma lite brunaktiga flytningar efter ett sådant ingrepp men det ska aldrig komma färskt blod, då ska man ringa in! Så nu vet jag detta men jag hoppas att jag slipper åka dit mera. Jag är rätt så trött på att allt strular så nu hoppas jag att livet kunde lugna sig.

När jag kom hem så var det till att steka falukorv och koka mackisar för en stund efter detta så var det dax för våran sticketräff! Vi försöker alltid att träffas en gång i veckan, det är så skoj! Jag är inte riktigt färdig med det jag håller på med nu men ni får se det sen. Kan säga att det är smått och gulligt!

Anette är ju med på dessa träffar så ni som undrar hur hon mår kan jag säga att hon är precis som vanligt! Hon hinner inte skriva på sin blogg för hon stickar baklänges hela tiden! Hon kommer säkert att förklara detta en vacker dag när hon fått fart på stickeriet!

Nu ska jag göra mig ren...

Jag måste säga att detta med att lägga upp sig i en gynstol när blodet rinner är inte något jag vill göra... Nu ska jag försöka göra mig ren så gott det går och hoppas att det går bra. Just nu känns det som om jag inte bryr mig om hur det går... Jag har supervärk och skulle behöva ringa om nya sprutor men JAG ORKAR INTE!!! Jag vill bara vara Renée och ligga i soffan utan några som helst besvär, kan jag få det SNÄLLA!!!

Blodet droppar...

Ja, inte är det trevligt direkt när blodet rinner... Igår var det 2 veckor sedan operationen och jag blöder ännu som om jag hade mens ungefär. Jag ringde till gyn idag försäkerhetsskull liksom. Hon ringde upp mig efter att ha pratat med någon mer vetande och sa att jag skulle komma in i morgon. Snabba ryck alltså!

Det är väl bra att de är noga och kollar upp en men jag är ju inte så himla glad i att bli undersökt just DÄR...Nervskadorna jag har gör att jag har mega-super-ont just i underlivet och hur kul är det när något petar på något som värker som knivar skär in i en? Men jag ska vara snäll och lägga upp mig, jag lovar. Jag vill nämligen inte ha detta blod mer nu. Hade jag varit smart så hade de kunnat ta hela livmodern från början så hade jag sluppit detta... Fast då hade det väl säkert blödit ännu mer, vad vet jag...

Nä nu skiter jag i allt blod, jag ska duscha och skrubba mig med mitt saltskrubb som jag köpte på Liseberg. Kan säga att man blir som en barnarumpa efteråt!

Seg kola...

Jag snackar om mitt huvud... Flera som känner sig segare i skallen än julen segaste kola? Om alla som var sega i huvudet skulle svara på min fråga så skulle jag nog få flera hundratusen kommentarer för alla man pratar med känner sig lite trötta eller är sega i skallen. Jag tror att bristen på sol i sommar har en del att göra med detta. Iallafall i mitt fall, det får nog bli till att köpa en sådan där ljusterapi-lampa... (för det har ju INTE något att göra med att man har en kronisk sjukdom, eller hur ;-))

Blöder gör jag än efter det där ingreppet jag gjorde för snart två veckor sedan. Jag undrar hur länge man ska blöda? Jag tycker det borde vara läkt nu men antagligen var det en större bit de tog bort, vad vet jag... Tycker bara det är så äckligt för fy hundan vad det luktar illa...

Har ni köpt alla julklappar än? Jag har nog köp alla tror jag iallafall. Jag kan glömma vad jag har köpt och tro att jag ska köpa flera. Inte för att det blir massor med julklappar i år. Vi vuxna köper bara en klapp till en person, det tycker jag räcker! Har man inte så mycket pengar så är det skönt att inte behöva köpa en massa klappar. Plus att julen är barnens högtid, bättre att köpa till Emmy.

Julkorten kanske man skulle ta tag i oxå... Alltid samma visa varje år, var är mina adresser? Varför kan man inte vara så smart att man har en adressbok? Jag har iallafall köpt julkort och frimärken så jag är redo!

Jag är inte så uppåt idag...

Fast ibland får man skylla sig själv och i detta fallet så får jag det. Igår skrev jag inget för jag var och hälsade på min bror i Borås. Min pappa skulle åka dit och byta hans däck och då tyckte jag att mamma och jag oxå kunde följa med.

Jag vilade mig igenom hela bilresan dit (jag har blivit bra på att just vila, hehe). Sedan gick min bror och pappa ut för att greja med bilen. Mamma började att dammsuga och märkte att det var så himla skitigt under spisen. Eftersom mor min är en pedant (jag var det oxå innan min kropp fick mig att lugna ner allt vad städning innebär) så tog hon och genast drog ut hela spisen! Vi kan säga så här (utan att jag förkalrar hur illa det var) att det var behövligt!

Naturligtvis var jag TVUNGEN att hitta en sprayflaska och en trasa och hjälpa till lite. Mamma undrade om det var så bra men jag sa att ibland är det så roligt att få göra något. Så jag gnodde lite-litegranna alltså. Det är detta lite-litegranna som jag mår pyton av idag men fasen vad kul det är att få gno lite när det verkligen syns att man har städat. Min bror kom in och bara skakade på huvudet... Samtidigt blev han så glad, att städa just där kanske han inte direkt gör så ofta (eller aldrig)...

Men en dag framför tv:n medans det halvblåser lite och allt är sådär grått, det är ju faktiskt inte så dumt. Jag ska slå in lite paket oxå som jag köpte igår. Så nu tror jag att jag är färdig, stressa i affärer samtidigt som tusen andra är inte direkt min grej... Ha det bäst ni alla där ute!

Dagens "att göra"...

Jag ska hitta ett garn, det låter väl roligt? Jag har fått en beställning av en tjej som vill ha en snurr-halsduk i regnbågsfärger. Nu undrar jag om jag ska ta olika färger på garnet eller köpa ett nystan som redan är randat?Det sista blir väl smidigare antar jag. Kolla på garnwebbshoppar är ju inte helt fel!

Känner mig lite off idag... Märker att de där sprutorna jag fick i nacken börjar släppa, de höll i en vecka men nu börjar helvetesvärken krypa fram igen. Bara bita i det sura äpplet och få fler sprutor antar jag... Tur att min sprutskräck numera nästan är botad, annars skulle jag nog vara ett nervvrak! Och ska jag kunna sticka så MÅSTE jag ta sprutorna. Utan stickning vore livet bra trist, inte sant?

Tack alla som kommenterar hos mig trots att jag inte har surfat runt hos er på ett tag, jag orkar liksom inte... Ibland har man fullt upp med att leva helt enkelt... Så en STOR kram till ER ALLA!

Två sprutor i nacken!

Så fick det bli! Jag kan meddela att det gjorde ont som fasen och jag blev helt vimmelkantig efteråt men huvudvärken mildrades tack och lov. Dock så skulle jag ha tagit många fler sprutor för att bli av med huvudvärken men vi börjar med detta så får vi se vad detta leder till. Ett steg i rätt riktning!

Nu blir det lite packning och sen den sköna sängen, jag längtar till läggdax faktiskt!

Jag får hjälp!

Ringde till Nässjö Läkarhus i ren desperation och tala om att ha tur; Hejco hade en tid vid kvart i tre!!! Nu ska vi se vad han hittar på. Vi har pratat innan om bedövning av nerven men vi får väl se helt enkelt. Just nu skiter jag i vad som händer bara det blir bättre än detta.

Nu är paniken så nära...

Jag har sådan värk... Jag skulle kunna hänga mig eller vad som helst för nu är det illa! Har precis höjt min medicin plus fått ketogan som extramedicin men ack, ack... Saken är den att när jag var hos Hejco sist så pratade vi om att jag måste få igång blodcirkulationen i musklerna eftersom alla nerver i musklerna är så ikläm. Sagt och gjort, jag plockade fram min Tens-apparat...

My gadd, det var inte bra alls... Mina muskler orkar inte med ens en sådan behandling. Medicinen jag har kunde fasen klubba en häst men hjälper mig gör den INTE. Iallafall inte just nu. Nu funderar jag starkt att ringa och be att de bedövar nerven trots att jag är så spruträdd... Men jag orkar inte mer just nu, värken har börjat gå mig på nerverna (ja så är det ju faktiskt!). Just nu känns allt bara så in i helvete illa...

Det är säkert bättre imorgon... eller?

Propofol!

Faktiskt så går allt så fort så jag är helt i chock över detta med operationen på måndag. Fast allra mest är jag nog chockad över denna doktor som trots att det var mindre personal tog sig tid och pratade...

Vi diskuterade detta med operationen och sövning. För ett antal år sedan hände det som så att jag vaknade upp på operationsbordet precis när de var färdiga... Detta skrev han in i journalen och sa att troligtvis kommer jag att bli sövd med propofol... PROPOFOL! Det var ju det som Michael Jackson dog av!!! Jag började skratta hejdlöst över detta... Doktorn sa att han kunde garantera att ingen lämnas ensam när man får detta medel så jag kunde vara lugn! Men roligt var det allt!

Sen berättade jag om detta med sövning och EDS, det finns en viss risk eftersom allt blir så slappt och därför måste man vara försiktig med just nacken. Har man riktig otur så kan det hända saker som kotförskjutningar (det vill jag inte ha flera) eller så kan nacken gå av (det vill jag ABSOLUT undvika!)... Doktorn skrev OBS! med stora bokstäver och bad mig att även påminna narkospersonalen innan jag skulle sövas.

Jag känner mig lugn inför det som ska hända, jag får ju sova! Fast när vi läste min journal så hade jag fått det iallafall för de skulle inte ta bort det med slynga (som var sagt från början) utan med laser. Slynga använder dom om det sitter på livmodertappen men mitt sitter liksom baktill på livmodern och då måste de använda laser.

Nu ska jag göra ingenting, huvudvärken spränger så det blir lugnt och fridfullt fram till kvällens sticke-träff.

Oj vilken brådska!

Jag har väl berättat innan om mina cellförändringar i underlivet eller? Iallafall så finns de där och bort ska dom! Det har tagit lite tid att få en tid till operation, jag vill nämligen vara sövd. Idag besökte jag en alldeles underbar läkare som skulle skriva en op-remiss. Det första jag fick göra var att berätta min historia om min sjukdom, han var väldans intresserad, kul med sådana läkare(han var tysk så det kanske är så att tyska läkare är bättre eller?)!

Iallafall så fick jag en kallelse om operation på MÅNDAG!!! Vilken fart det blev helt plötsligt nu då, jag som hade tänkt mig om ett par veckor... Ja, ja, jag får väl bita i det sura äpplet och bara tycka att det är bra när det är över. Sen ska jag ringa på fredag om vilken tid jag ska få, lite märkligt men så funkar det visst nu för tiden.

Sen måste jag säga att vissa människor är så otroligt sura och egoistiska så det inte är klokt. Jag hoppas jag ALDRIG blir sådan själv!

Ibland bara glömmer man eller nåt i den stilen...

Skrev inte i går. Ibland tappar man helt fokus på sitt liv, vissa dagar har jag bara inte lust. Egentligen har jag inte lust nu heller för skallen säger att den där "ringaren" är tillbaka och bankar innanför pannbenet... Men, men... Nu tar jag sats och skriver helt enkelt!

Gårdagen gick i lugnets tecken. Stickade och tittade på tv det mesta plus lagade en ytterst äcklig indisk färsgratäng... Slängde alltihopa faktiskt och undrade hur de hade knopat ihop det receptet? Kanske hade de blundat och slängt i saker i smeten? Gott var det iallafall inte...

Innan vi skulle lägga oss igår kom tanken på att jag kanske skulle gå med hunden först... Vad sorgset det känns när sådana saker ploppar upp. Det känns som om han finns hos oss ändå och på ett vis så gör han väl det. Livet har ju förändrats så otroligt mycket sedan Gibson dog, det är så tyst och tomt numera... Samtidigt är det ju skönt oxå för jag blir ju inte direkt piggare...

Hoppas ni där ute har det gött och får njuta av ett vackert höstväder idag, här skiner solen!

Hur gör jag?

En del kanske undrar hur jag kan sticka när jag inte mår bra? Mitt svar blir så här: Egentligen säger min kropp bestämt NEJ! till stickning. Så varför stickar jag då? Så här är det; jag kan inget annat och när jag får ont så MÅSTE jag göra något för att skingra tankarna. Skulle jag sitta helt stilla och bara tänka "EDS, EDS, EDS, EDS....." hela tiden skulle jag bli en galen yxmördare... Alltså stickar jag... Det är naturligtvis inte bra att jag gör det för det leder till att jag får ÄNNU mer ont men jag försöker ta det lite lugnt.

När jag var på smärtenheten i Eksjö så frågade doktorn hur pass smärtlindrad jag önskade bli. "Så jag kan sticka!" svarade jag. Jag fick min önskan uppfylld och även om jag får ont av det så är jag tacksam för att jag kan göra NÅGOT. Jag försöker att sitta så bekvämt som möjligt och jag stickar ALLTID med rundstickor annars kan jag inte sticka alls, det bli för tungt.

Jag är evigt tacksam att jag kan göra något, innan jag blev dålig så höll jag på hela tiden, är en människa som har varit pedant och varit på språng jämt och ständigt. Att helt plötsligt gå från fullt ös till lugna gatan är inte lätt men sticket, barnet och mina djur hjälpte mig. Så ni som mår dåligt med massor av värk eller annat som gjort att ni inte är som förr, hitta någonting som ni kan göra så ni känner att "jag KAN faktiskt ändå!". Man behöver inte göra saker varje dag men att få göra något är så viktigt för självförtroendet.

Sen vet jag att jag är så in i norden envis, kanske har det lite att göra med saken, eller vad tror ni?

Är jag utvilad?

Nja, det vore nog en överdrift att kalla det så... Snarare minimalt mindre trött, det är nog dom rätta orden. Jag har iallafall sovit som en gris och jag är så glad för detta.

Igår var jag ju som ni vet hos min käre läkare. Jag kan säga att jag blir glad bara av att se honom! Tänk vad en trevlig, kunnig och glad läkare kan göra... För mig gör han underverk bara genom att jag alltid får tid hos honom.

Jag tog fram min långa lilla lista och började.... Värken var en stor fråga och det bollades fram och tillbaka hur vi skulle göra. Hejco är lite sprut-galen och ville gärna spruta in bedövningsmedel vid nerven men jag är spruträdd så det tar vi i framtiden (eller aldrig!). Vi bestämde oss för att öka plåstret istället från 30 mikrogram till 40. Har idag bytt till 40 så nu får vi se hur detta blir...

Sen pratade vi om extramedicin vilket vi valde ketogan eftersom det funkar bättre på mig. Jag har ju haft oxynorm innan men när mina kotor flyttar sig gör det djävulsk ont och då måste man ha något som smäller lite bättre.

Min hud kom sen... Ni ska bara veta hur den har blivit... Jag har väl aldrig berättat eller visat hur den har varit nu under de senaste åren för att jag tycker att det har varit skämmit. På hela min överkropp har jag stora knölar som gör ont. Igår fick jag det svaret som jag själv visste, att talgproduktionen inte fungerar, kroppen kan inte få ut "skiten" utan det samlas i allt större knölar under huden. detta gör skitont och det enda som hjälper är att trycka ut det hela... Sen måste man "lura" huden att vilja göra sig av med "skiten". Man får smörja med det fetaste man har (typ vaselin) och sen bada varmt så porerna öppnar sig. När jag har badat är vattnet helt fullt av "skit", det är så äckligt men vad ska man göra... Nu har jag iallafall berättat hur det är...

Huden består ju av bindväv så detta fenomen är ju inte direkt konstigt när man har EDS. Dock har jag aldrig hört om det förut... Hejco skrev ut fet kräm så jag slipper bli ruinerad på all kräm jag får köpa. Jag smörjer in hela mig flera gånger om dagen, enda sättet att få huden att bli bra...

Sen pratade vi lite om alltmöjligt, t.ex om detta med naturläkemedel. Hejco tycker absolut att det är värt att testa och jag tycker att man defenitivt kan blanda både vanlig medicin och naturläkemedel. Om det fungerar så är det väl bra? Att använda medel som inte är syntetiska borde ju vara det bästa men räcker det inte så är det ju inget att göra...

Efter mycket prat var min tid hos min käre doktor slut och det var dax att åka till apoteket... Tänk vilken tur jag har som har den bästa doktorn i världen...

Så trött...

Klockan är bara halv åtta men nu ska jag faktiskt gå till sängs. Jag är så jäkla trött och har haft sprängande huvudvärk precis hela dagen... Läkarbesöket berättar jag om imorgon (om nu någon skulle vara intresserad), sov gott mina vänner!

Min slappar-katt!

Tittade in i Emmys rum igår och fick se detta:

Detta är min slappar-katt Tussan! Hur kan hon bara ligga sådär? Bland pennor och leksaker, borde det inte göra ont i kroppen? Tussan gillar att ligga bland bråte, ofta ligger hon i en hylla i Emmys skrivbord och där är det då banne mig inte fritt från grejer...

Söt är hon iallafall och idag var det hennes tur att få vara med här, Buddha brukar ju vara med så det var hennes tur idag!

 Tack för era kommentarer! Det räcker att man skriver några ord om ens smärta så skriver ni genast ord som lugnar och gör mig på bättre humör. Utan bloggen vore jag nog helt depp-deppad! Ibland så gör livet att man känner sig totalt nere men livet kan inte vara spikrakt alltid, då vore det inget liv! Å hur skulle man veta när man har roligt om man inte har tråkigt ibland?

Idag ska jag (på tal om ketchup) till doktorn. Först ska jag göra mig vacker (ehrmm?) och sen ska jag kontrollera min lista och se så allt är med. Har så mycket att ventilera så jag skulle nog ha behövt hela dagen. Jag får nog prata i överljudsfart!