fredag 19 februari 2010

Svar på en fråga

Fick en fråga här om mina läkare var bra på EDS? Jag har alltså två läkare; Hejco Schlesinger som är min "vanliga" husläkare är egentligen ingen specialist på just EDS men han blev helt lyrisk när han fick mig som patient för han är väldigt intresserad av just EDS. Han sa att han har alltid velat se en som har EDS och nu fick han det!!! På grund av Hejcos intresse så har jag ju alla fördelar som finns att få den bästa hjälpen.

Min andra läkare är Carlo Mucchiano som är smärtläkare och jobbar på smärtenheten i Eksjö. Min "vanliga" läkare remitterade mig alltså till Carlo. Carlo har varit helt outstanding måste jag säga. Han är inte någon specialist på EDS men han kan banne mig ALLT om smärta och det är ju huvudsymtomet vid EDS (tror jag iallafall).

Dessa två läkare har hjälpt mig så mycket så jag kan bli helt tårögd när jag tänker på det. Numera har jag alltså plåster Norspan 25 mg som "värktablett", Tabl oxynorm 5 mg vid smärtgenombrott plus min medicin mot nervsmärta Lyrica som jag äter fulldos av 600 mg om dagen.

Dessa mediciner gör mig INTE smärtfri. Jag vill inte va helt smärtfri. Kanske låter knäppt men jag måste känna när gränsen är nådd, förstår ni? Gör jag för mycket så förstör jag kroppen direkt. Då är det bättre att jag känner att nu är jag tvungen att vila. Detta gör ju att jag orkar mer på sikt.

Kan ju oxå säga att det har varit svårt att få medicinerna att stämma på mig. Jag har ju som sagt både "vanlig" smärta, alltså värk i muskler och leder, och så har jag ju då denna nervsmärta som är en smärta som jag knappt kan förklara. Denna smärta har jag fått genom att lederna är instabila och har klämt nerverna. Så har jag det i stort sätt ALLA leder jag har, även mellan mina kotor. Den vanliga smärtan kan man stå ut med men nervsmärtan gör en helt enkelt helt galen så ont gör det. Det kvittar hur mycket man masserar eller hur mycket morfin man tar för nervsmärtan sitter där ändå tyvärr. Jag kan säga att hade jag inte fått Lyrica och fått bort den toppen jag hade så hade jag inte velat leva. Jag hade inte orkat ha den värken hela tiden, jag hade blivit galen till slut.

Nervsmärtan har jag ju fulldos mot numera. Tyvärr kan dom inte göra mera mot den. Det enda som hjälper är att inte göra nåt! Vila, vila, vila... Inte belasta kroppen alltså. Då blir ju smärtan mindre. Just nu vilar jag gärna framför tv:n och kollar på OS!!!