På tal om EDS...

Oftast när man talar om EDS så är det främst leder och värk som kommer upp. Själv har jag ett annat problem, ett annat STORT problem... Min stackars hud är det jag pratar om... För att förklara vidare får ni se dessa äckliga bilder på mitt skinn, dessa bilder är tagna för en timme sedan och jag kan säga att det kliar en aning...

Anledningen att jag ser ut som jag gör är att skinnet är konstigt när man har EDS. "Vanliga" människor har skinnet som skydd, har man EDS så är skinnet som ett såll, det släpper alltså igenom all skit som finns i luften och allt som du tar på huden.

Själv har jag väldigt töjbart skinn, speciellt på bröstet och upp på halsen. Man kan alltså dra i skinnet så det släpper från underlaget. Detta mellanrum som finns har en tendens att dra åt sig all skit, i mitt fall har det bildats som "skit-härder" som har gjort ont (superäckligt, jag vet!). Nu har jag iallafall ÄNTLIGEN hittat ett medel som drar ur denna skit och jag har testat det mesta! Jag köpte mig en tjär-tvål och jäklar i havet vad det började bubbla och fräsa under huden! Jag har fått ut massor med skit faktiskt, skit som säkert har funnits där inne i flera år...

Tjär-tvålen har ju dragit ur skiten men  sedan var ju problemet med återfuktning, jag är torr som en öken! Numera smörjer jag in de utsatta partierna med vaselin, vaselin lägger sig som en skyddande hinna och hur bra är inte detta när man inte har något direkt skydd!

Innan jag visste att jag hade EDS använde jag parfym och annat på min hud. En dag blev jag plötsligt överkänslig mot allt som hade parfym i sig. Numera använder jag enbart bra grejer utan parfym och annan skit i. Ni som har EDS, tänk på vad ni gör med er hud, inte bara vad ni kletar på den, även tatueringar kan bli helt fel! Det är nämligen inte direkt roligt att se ut som jag gör... (jag ville inte fota hela min kropp, det ni ser på bilderna är bara litegranna...)

Ps. jag har feber och är förkyld för tillfället...Synd om mig...

Inte någon gyllne morgon precis...

Nä, fy hundan för att vakna med ena näsborren täppt så man får ta i från tårna för att försöka få bort skiten plus en förkylningshuvudvärk som har lagt sig ÖVER den vanliga huvudvärken... Vissa dagar kunde man faktiskt få radera ur sin livs-bok fast när jag tänker efter så skulle jag ju i så fall radera hela livet och det vore inte så bra så vi skippar det förslaget!

Iallafall så ska jag nog inte göra alldeles för mycket idag. Barnet har åkt iväg på lek (eller får man säga så? "Vi leker inte längre mamma!!!" Fast det gör de visst så jag fortsätter att säga så, BASTA!) och är borta hela långa dagen... Imorgon avgår hon till sin pappa och är inte hemma på 2 veckor så jag har ju tid att både vara sjuk och bli frisk igen.

 Jag ska nog iallafall vara snäll mot Buddha idag och låta honom äta lite mer spindelväv utanför... Jag kan meddela er att selen jag köpte sitter jättebra och än har den inte gått att dra av, skitbra! Så jag kan verkligen rekommendera att ni köper en Hurtta Y-hundsele till er katt för den är bra och framförallt så kan inte Buddha "klä av sig" den!

Jag skrev om hemtjänstens städ igår och någon skrev att de inte kan byta rum när de städar... Här byter de gärna rum men jag har inte velat detta för jag tycker att Emmy kan städa själv men handlar det om en gammal människa så kan de väl för bövelen göra detta! Prata med handläggaren i så fall för jag tror att de ska kunna byta rum ibland iallafall. Annars är de ena riktiga fisar måste jag säga!

Städa, städa varje lördag...

Jag har ju städ på tisdagar i vanliga fall så varför städa idag? Och varför städa överhuvudtaget när man har hemtjänst? Jo, så här är det: de städar bara 2 rum och kök, alltså inte Emmys rum. Sådana är reglerna och där med basta...

Så imorse tog både Emmy och jag tjuren vid hornen och gav oss in i denna röra som väl kunde ha skapats av stormen Gudrun... Hur kan tjejer ha det så jäkla stökigt? Efter någon timme ungefär plus en näve smärtstillande så ser rummet ut som en dröm och luktar Ajax. Om det bara kunde vara för evigt! Dock så kommer det att vara fint i två veckor, imorgon ska hon leka i Solberga och dagen efter ska hon till sin pappa... Två veckor som jag kan ha dörren öppen alltså!

Vädret har varit helt underbart idag, har tagit tillfället i akt och varit ute en lång stund med Buddha. Han har ätit spindelväv runt hela huset medans jag har solat mig. Jag fattar inte varför min stolle till katt äter spindelväv, har ni varit med om detta innan? Jag förstår liksom inte varför...? Har han brist på spindel-vitamin?

INGENTING!!

Igår ringde jag till min käre läkare för att beställa tid och möjligen kolla om de hade fått svaret på min röntgen... Jodå, det hade dom, det visade INGENTING!!! Vad i hela världen är nu detta? Varför har jag så jävla ont då? Fast jag vet att en vanlig röntgen inte behöver visa något och sist jag röntgade mig för typ 15 år sedan så var varenda kota helt vind och sne och ändå sa de att allt var okej. Jag vill nog gärna titta på dessa bilder själv, säkerligen finns det nog något som ser lite galet ut fast de anser att det ändå är okej.

Förra gången jag röntgade mig och de tyckte att allt såg bra ut så var mina kotor huller om buller. Längst upp så satt kotan helt snett (vilket gjorde att jag hade migrän-huvudvärk i flera års tid), sen var flera kotor ihoptryckta plus att hela halskotpelaren var böjd bakåt istället för framåt och ändå tyckte de att jag var OKEJ!!! Alltså hur är detta möjligt?

Detta kan ju inte bara hända mig, fler i Sverige måste ju ha varit med om att röntgen inte visar något fast man har värk så in i helsinki! På de första bilderna fick jag ju se själv hur det låg till, min naprapat jämförde min bild med en bild på hur man ska se ut och frågade om jag tyckte att jag såg normal ut? Jag tittade på bilden och svarade naturligtvis nej, det såg INTE bra ut. Hur många får se sina bilder och jämföra? Knappt inga antar jag... Men om kotorna inte sitter rätt så borde det väl få konsekvenser?

Vad anser DU om detta? Tycker Du att det ibland är lite nonchalant inom vården, att folk med värk nästan ska ignorera att de har värk för att inget är fel? Jag själv tror att lite fel kan ge större skador än vad de lärde tror...

Ps. tack allra ödmjukast för alla kommentarer angående era tonåringar, väldigt intressant läsning och framförallt känner man att man inte är ensam! Enkram till er ALLA!

Ps (igen). Nu har jag ju en underbar läkare så när jag får prata med honom så lär han hålla med mig!

Tonårsbekymmer hos en elvaåring...

Barnet mitt är verkligen så himla mycket inne i puberteten... Hennes humör åker bergochdalbana och hon far riktigt illa av detta. Som mamma är det inte direkt lätt heller, man får höra både det ena och det andra. Igår var det en "gråt-och-må-pss-så-in-i-norden-dag"... Det enda man kan göra är ju att prata, prata och åter prata... Först vill hon inte riktigt men efter lite lirkning och ett antal tårar senare så kommer sorgerna upp... Jag tror hon gråter både över tonårsbekymmer och över Gibson faktiskt...

Min egen pubertet började ungefär i samma ålder som Emmy.Själv var jag dock mycket tystare, jag höll alla bekymmer inom mig och mådde hur dåligt som helst. Som barn började jag att få ångestatacker och inte blev det bättre i tonåren. Det värsta var nog att jag hade INGEN att prata med... Allt som jag hade inom mig bara lades på hög och inte förrän jag var 30 så sprack den bubblan. Jag orkade helt enkelt inte mer...

Jag fick alltså gå till doktorn och säga som det var, jag hade ångest... Detta tyckte jag var så pinsamt, varför har jag faktiskt ingen aning om. Iallafall så fick jag hjälp med mitt psyke och kan ni tänka er, JAG BLEV FRISK! Varför vågade jag inte göra detta innan?

Därför kan jag säga att jag är lycklig över Emmys vredesutbrott även om det är jättejobbigt. Att få ur sig skiten direkt är så superbra! Fast jag har ju ett barn som berättar allt för sin mamma... Hur ser det ut hemma hos er? Ni som har barn i denna ålder, berättar de hur det är inombords eller är de tysta? Har de världens tonårsutbrott eller är de som vanligt? Berätta!

Såg ni?

Såg ni att jag har bytt min profilbild? Jag var allt lite trött på min själv i full "snöstorms-utstyrsel" så nu fick det bli en "fan-vad-jag-ser-bra-(ut)-bild". Jag kan ju byta tillbaka om vi får en djävulsk vinter...

Jag har drömt en massa läskigt i natt. Fast genast när jag vaknade mitt i natten så tänkte jag att jag skulle komma ihåg det för det hade passat att skriva en bok om. Tror ni jag minns det? Ack nej... Det var iallafall jäkligt spännande så nu gick ni miste om min debutroman... Jag kanske hade blivit den nya Camilla Läckberg juh... Snyft...

Idag ska jag försöka ta tag i mig själv... Kanske åka rulle i det fina vädret? Kanske gå ner till Anette och sticka? Allt är ju möjligt om jag nu bara inte får den stora sömn-sjukan... Den kan slå till precis vilken tid som helst och den struntar fullständigt om jag ska göra något, den är fullkomligt obarmhärtig alltså!!! Har jag gjort något på dagen som tröttar ut mig så slår den till som ett brev på posten... Inget att göra åt, det är bara att följa med sömnvågen och se glad ut...

Detta med att sova, jag är ju sjuk och har därför ett enormt sömnbehov men hur har ni "vanliga" människor det? Är ni pigga som lärkor eller onormalt trötta? Ska bli kul att se om någon svarar att de är pigga som lärkor det jag kan läsa mig till på webben är att alla är trötta... Tror vi alla behöver flytta till ett soligare land helt enkelt! Fast de kanske blir trötta på Hawaii oxå?

I can see!!!

Här har ni mig med mina nya glasögon! Jag kan säga att äntligen kan jag se! Hur skönt är inte det... Testade dom genast genom att åka till ICA Kvantum och handla. De ger mig nog en väldigt skarp syn för jäklar vad jag handlade... Inte bra...