lördag 8 oktober 2011

Vad får dig att vilja leva?

Denna veckan har varit svår... Skulle någon fråga mig den frågan så vet jag faktiskt vad som är drivkraften till att jag inte har gått ner mig i det djupaste hål, vad som har fått mig att glöda inombords. Denna veckan har varit annorlunda, jag har känt mig deppig, rastlös och trött på mitt liv...

När man känner på det sättet så börjar (iallafall jag ) man att tänka. Vad har hänt? Vart är jag på väg? Många frågor ploppade upp i huvudet och efter denna veckan har jag hittat lösningen på mitt hemliga recept.

Jag behöver få känna mig behövd!

I måndags åkte Emmy till sin pappa... Här sitter jag och bara sitter... Innan hade jag en hund som behövde mig, som gjorde att jag kom ut och träffade folk. Visst, jag går ut nu med men vädret har faktiskt varit boven i dramat oxå. Katterna är ju min tröst men de behöver inte mig egentligen, katter tror ju att vi bor hos dom liksom!

Förra gången Emmy var borta tog jag bort Gibson, denna gången har jag verkligen fått känna av hur det känns att vara utan honom. En stor bit av mitt sociala liv rycktes bort, inte hade jag en aning om att det skulle bli så här tomt... Jag kommer säkert att vänja mig, jag får fortsätta försöka ge mig ut när vädret blir bättre helt enkelt. Någon ny hund vill jag faktiskt inte ha.... En man kanske? Efter att ha läst alla bloggar om hur era män är (nämner inga namn alls) så vet jag inte om jag vill det heller...

fredag 7 oktober 2011

Summan av kardemumman (eller svar på frågor)!

En del frågor har det blivit och jag ska försöka svara så gott jag kan på dessa. . Jätteskoj av ni verkligen vågade fråga, jag trodde nästan att ingen skulle fråga någonting! Jag har valt att inte skriva ut vem som har frågat vad, hoppas det är okej. Nu börjar vi:

 Tjärtvålen blev jag intresserad av, jag har också en massa konstiga hudproblem och speciellt vid bröst, hals och nacke. Var hittar jag en sådan. Jo, EDS, vet man om det är en stressrelaterad sjukdom eller inte? Och bindväv, vad gör den eller vad är det den inte gör när man har EDS? För mig låter det som något som gör ont, men jag har ju förstått att du har svårt att gå längre sträckor, sätter det sig i lederna också?

Tjärtvålen skickar jag efter från Dermoshop, kostar bara 29 spänn! Dermoshop har grejer som är lite snälla mot huden så har ni hudproblem ska ni kolla in den sidan!

EDS är inte stressrelaterad men den kan säkert förvärras vid stress. Själv tål jag inte stress, jag är så trött och allt tar så lång tid för mig att göra. Så stressa gör jag ALDRIG numera!

När man har EDS så är bindväven "skruttig", bindväv finns i nästan allt i kroppen som leder, senor, huden, blodkärl, ja faktiskt i allt utom i skelettet och själva musklerna. Därför har nog de flesta med EDS svårt att röra sig (mer eller mindre) eller har värk.


Vilka symtom har du av din sjukdom? Hur länge har du haft den?

Jag börjar med sista frågan: EDS är ärftlig så man föds alltså med den.
 Mina symtom är att jag främst har sådan djävulsk värk från hela kroppen. Sedan har jag nervskador lite överallt (om kotorna sitter lite si och så kan det bli på detta vis) och detta gör att jag har väldigt dålig känsel plus att jag tappar saker och det domnar och sticker (främst i armar och händer). Sedan är min hud helt åt skogen (vid EDS kan man oftast dra i huden, den är superelastisk), den är skör och full med skit!
Min ryggrad är jättekänslig för stötar så jag måste ha både nackkrage och korsett...

Här där vi bor i Norge finns ett ställe, Frambu, för sällsynta/ovanliga sjukdomar. Dit kan patienter och anhöriga komma och mötas, och lära mera om sjukdomen. Finns något sånt i Sverige, eller i närheten där du bor? Âr din sjukdom ovanlig? Finns det några "träningsspecialister" speciellt för sjukdomen?

Jag har varit på ett ställe som heter Ågrenska där de har olika vistelser, kurser m.m för många olika sjukdomar. Där var jag i tre dagar och lärde mig MASSOR om EDS plus att vi fick träffa den som kan mest om EDS i Sverige, dr Ingemar Söderlund. Tyvärr läste jag precis på ett forum att han ska gå i pension, en stor förlust för ALLA med EDS...

EDS kan inte tränas bort... Man kan skada mer än det gör nytta om man tränar som fasen (har gjort det själv och idag är mina fötter sönder...). Jag tycker att man ska göra det man kan istället. Kan man gå ut en promenad så gör det! Kan man yoga så gör det! Men gör ALDRIG något som inte känns bra för då förstör du din kropp!

EDS är vanligare än man tror, en på 5000 säger de lärde att det ska finnas, dock är bara en bråkdel diagnostiserade. Många (som min mamma) blir inte så handikappade som jag är utan kan leva ett ganska normalt liv med lite värk som sedan doktorn klassar som förslitningsskador. Många får fel diagnos, själv levde jag i 17 med diagnosen fibromyalgi, fast själv kände jag att det var fel!
Ni har tur som har ett ställe där ni kan träffas och prata, många har behov av just att prata...

När debuterade den för dig? Hur stor risk är det att din dotter får den?

EDS är ju ärftligt men oftast vet man kanske inte att man har sjukdomen förräns i vuxen ålder. Jag föddes med höfterna ur led vilket är ett av alla symtom som finns (det är nog lika vanligt att man föds med "hela" höfter oxå plus att de som föds med höfterna ur led inte behöver ha EDS).
Mina problem började när jag började spela fotboll. Jag vrickade mina fötter hela tiden. Till slut kunde jag inte gå vanligt utan att vricka fötterna så jag slutade med fotbollen. Sedan höll det sig bra tills jag började jobba vid 18 års ålder, då kom de stora problemen...
Min flicka har ärvt EDS från mig. Risken är 50/50 vid befruktningen faktiskt.

När fick du din diagnos? När fick du din rullstol? Dina "problem" (ja du fattar) kom de smygande eller eskalerade det fort? Din dotter har väl också diagnosen har jag för mig, när fick hon den och var det några problem med att få den?  Och så en fråga om Buddha eller snarare om rasen. Jag har aldrig haft en raskatt och antar att de är "lite dyrare i drift" än vanliga bondkatter ;) Vad är kostnaden för en sådan?

Jag fick min diagnos 2007 (jag tror det var så iallafall, minnet är så kort..)  efter att ha levt i 17 år med fel diagnos. Då träffade jag rätt doktor!

Min rullstol fick jag strax därefter, jag hade så ont i fötterna så jag kunde inte gå knappt alls. Numera äter jag ju massor med mediciner och kan gå med kryckor, inomhus går jag utan någonting! Längre sträckor kan jag inte gå utan då måste jag åka rulle.

Min flicka fick diagnosen i och med att jag fick den. Hon har haft problem med sina lungor (oxå bindväv) sedan hon var 2,5 plus att hennes leder är fruktansvärt böjbara. Hon har redan värk i sin kropp och hon är bara elva...

Kul med en fråga om Buddha! En ragdoll kostar ca 6500 kr. Oftast får man tinga en och då betala en del av summan och sedan betala resten vid hämtning. Sedan tillkommer det försäkring men det är en liten summa i månaden, knappt kännbar! Annars tror jag inte att de är dyrare i drift än vanliga huskatter. Ragdolls är inte som vanliga katter utan nästan mer som en hund! En alldeles UNDERBAR ras tycker jag!

Tack så mycket för era frågor, hoppas ni har fått svar! Fortsätt gärna fråga här på bloggen, eller mejla mig om du hellre vill detta. Kram på er ALLA!

torsdag 6 oktober 2011

Dax för frågestund!

Eftersom jag ibland får mejl där det frågas en del om EDS så tänkte jag att jag kunde ju ha en frågestund här på bloggen! Det får frågas om vad som helst, det behöver alltså inte handla om EDS. Kanske undrar du hurdana trosor jag har, vem vet?
Så fråga på för glatta livet! Imorgon kommer svaren (om det nu är någon som undrar något)...

Vill oxå passa på att tacka för alla grattis-hälsningar till Buddha, jag läste upp dom högt för honom!

onsdag 5 oktober 2011

Idag fyller Buddha 1 år!

För precis ett år sedan föddes denna lilla krabat!

Först bodde han hos sin mamma Miss Li och sin mormor Isora och alla syskonen.

Sedan kom vi och hämtade honom. Hemfärden blev lite kaotisk, vi körde i diket på vägen hem! Allt löste sig dock till det bästa men lille Buddha vart helt slut efter den färden...

Buddha visade oss genast vad han var bäst på: att lata sig och att äta...

Det är ju dumt att göra för mycket eller hur!

Inte ens kompisen Gibson kunde få igång honom på bus, vad göra? Kissen började ju bli lite tjock...



Då helt plötsligt kommer det en till kisse in i vårat hus och genast blir det fart på den annars så late Buddha!


Fast detta med att lata sig är ju fortfarande det jag är bäst på säger Buddha!

Så grattis till en alldeles underbar, pratglad kisse som har en väldans lång svans!

Vad vi ska bjuda honom på? Det blir nog spindelvävstårta...

tisdag 4 oktober 2011

På tal om EDS...

Oftast när man talar om EDS så är det främst leder och värk som kommer upp. Själv har jag ett annat problem, ett annat STORT problem... Min stackars hud är det jag pratar om... För att förklara vidare får ni se dessa äckliga bilder på mitt skinn, dessa bilder är tagna för en timme sedan och jag kan säga att det kliar en aning...



Anledningen att jag ser ut som jag gör är att skinnet är konstigt när man har EDS. "Vanliga" människor har skinnet som skydd, har man EDS så är skinnet som ett såll, det släpper alltså igenom all skit som finns i luften och allt som du tar på huden.

Själv har jag väldigt töjbart skinn, speciellt på bröstet och upp på halsen. Man kan alltså dra i skinnet så det släpper från underlaget. Detta mellanrum som finns har en tendens att dra åt sig all skit, i mitt fall har det bildats som "skit-härder" som har gjort ont (superäckligt, jag vet!). Nu har jag iallafall ÄNTLIGEN hittat ett medel som drar ur denna skit och jag har testat det mesta! Jag köpte mig en tjär-tvål och jäklar i havet vad det började bubbla och fräsa under huden! Jag har fått ut massor med skit faktiskt, skit som säkert har funnits där inne i flera år...

Tjär-tvålen har ju dragit ur skiten men  sedan var ju problemet med återfuktning, jag är torr som en öken! Numera smörjer jag in de utsatta partierna med vaselin, vaselin lägger sig som en skyddande hinna och hur bra är inte detta när man inte har något direkt skydd!

Innan jag visste att jag hade EDS använde jag parfym och annat på min hud. En dag blev jag plötsligt överkänslig mot allt som hade parfym i sig. Numera använder jag enbart bra grejer utan parfym och annan skit i. Ni som har EDS, tänk på vad ni gör med er hud, inte bara vad ni kletar på den, även tatueringar kan bli helt fel! Det är nämligen inte direkt roligt att se ut som jag gör... (jag ville inte fota hela min kropp, det ni ser på bilderna är bara litegranna...)

Ps. jag har feber och är förkyld för tillfället...Synd om mig...

söndag 2 oktober 2011

Inte någon gyllne morgon precis...

Nä, fy hundan för att vakna med ena näsborren täppt så man får ta i från tårna för att försöka få bort skiten plus en förkylningshuvudvärk som har lagt sig ÖVER den vanliga huvudvärken... Vissa dagar kunde man faktiskt få radera ur sin livs-bok fast när jag tänker efter så skulle jag ju i så fall radera hela livet och det vore inte så bra så vi skippar det förslaget!

Iallafall så ska jag nog inte göra alldeles för mycket idag. Barnet har åkt iväg på lek (eller får man säga så? "Vi leker inte längre mamma!!!" Fast det gör de visst så jag fortsätter att säga så, BASTA!) och är borta hela långa dagen... Imorgon avgår hon till sin pappa och är inte hemma på 2 veckor så jag har ju tid att både vara sjuk och bli frisk igen.

 Jag ska nog iallafall vara snäll mot Buddha idag och låta honom äta lite mer spindelväv utanför... Jag kan meddela er att selen jag köpte sitter jättebra och än har den inte gått att dra av, skitbra! Så jag kan verkligen rekommendera att ni köper en Hurtta Y-hundsele till er katt för den är bra och framförallt så kan inte Buddha "klä av sig" den!

Jag skrev om hemtjänstens städ igår och någon skrev att de inte kan byta rum när de städar... Här byter de gärna rum men jag har inte velat detta för jag tycker att Emmy kan städa själv men handlar det om en gammal människa så kan de väl för bövelen göra detta! Prata med handläggaren i så fall för jag tror att de ska kunna byta rum ibland iallafall. Annars är de ena riktiga fisar måste jag säga!

lördag 1 oktober 2011

Städa, städa varje lördag...

Jag har ju städ på tisdagar i vanliga fall så varför städa idag? Och varför städa överhuvudtaget när man har hemtjänst? Jo, så här är det: de städar bara 2 rum och kök, alltså inte Emmys rum. Sådana är reglerna och där med basta...

Så imorse tog både Emmy och jag tjuren vid hornen och gav oss in i denna röra som väl kunde ha skapats av stormen Gudrun... Hur kan tjejer ha det så jäkla stökigt? Efter någon timme ungefär plus en näve smärtstillande så ser rummet ut som en dröm och luktar Ajax. Om det bara kunde vara för evigt! Dock så kommer det att vara fint i två veckor, imorgon ska hon leka i Solberga och dagen efter ska hon till sin pappa... Två veckor som jag kan ha dörren öppen alltså!

Vädret har varit helt underbart idag, har tagit tillfället i akt och varit ute en lång stund med Buddha. Han har ätit spindelväv runt hela huset medans jag har solat mig. Jag fattar inte varför min stolle till katt äter spindelväv, har ni varit med om detta innan? Jag förstår liksom inte varför...? Har han brist på spindel-vitamin?