fredag 7 oktober 2011

Summan av kardemumman (eller svar på frågor)!

En del frågor har det blivit och jag ska försöka svara så gott jag kan på dessa. . Jätteskoj av ni verkligen vågade fråga, jag trodde nästan att ingen skulle fråga någonting! Jag har valt att inte skriva ut vem som har frågat vad, hoppas det är okej. Nu börjar vi:

 Tjärtvålen blev jag intresserad av, jag har också en massa konstiga hudproblem och speciellt vid bröst, hals och nacke. Var hittar jag en sådan. Jo, EDS, vet man om det är en stressrelaterad sjukdom eller inte? Och bindväv, vad gör den eller vad är det den inte gör när man har EDS? För mig låter det som något som gör ont, men jag har ju förstått att du har svårt att gå längre sträckor, sätter det sig i lederna också?

Tjärtvålen skickar jag efter från Dermoshop, kostar bara 29 spänn! Dermoshop har grejer som är lite snälla mot huden så har ni hudproblem ska ni kolla in den sidan!

EDS är inte stressrelaterad men den kan säkert förvärras vid stress. Själv tål jag inte stress, jag är så trött och allt tar så lång tid för mig att göra. Så stressa gör jag ALDRIG numera!

När man har EDS så är bindväven "skruttig", bindväv finns i nästan allt i kroppen som leder, senor, huden, blodkärl, ja faktiskt i allt utom i skelettet och själva musklerna. Därför har nog de flesta med EDS svårt att röra sig (mer eller mindre) eller har värk.


Vilka symtom har du av din sjukdom? Hur länge har du haft den?

Jag börjar med sista frågan: EDS är ärftlig så man föds alltså med den.
 Mina symtom är att jag främst har sådan djävulsk värk från hela kroppen. Sedan har jag nervskador lite överallt (om kotorna sitter lite si och så kan det bli på detta vis) och detta gör att jag har väldigt dålig känsel plus att jag tappar saker och det domnar och sticker (främst i armar och händer). Sedan är min hud helt åt skogen (vid EDS kan man oftast dra i huden, den är superelastisk), den är skör och full med skit!
Min ryggrad är jättekänslig för stötar så jag måste ha både nackkrage och korsett...

Här där vi bor i Norge finns ett ställe, Frambu, för sällsynta/ovanliga sjukdomar. Dit kan patienter och anhöriga komma och mötas, och lära mera om sjukdomen. Finns något sånt i Sverige, eller i närheten där du bor? Âr din sjukdom ovanlig? Finns det några "träningsspecialister" speciellt för sjukdomen?

Jag har varit på ett ställe som heter Ågrenska där de har olika vistelser, kurser m.m för många olika sjukdomar. Där var jag i tre dagar och lärde mig MASSOR om EDS plus att vi fick träffa den som kan mest om EDS i Sverige, dr Ingemar Söderlund. Tyvärr läste jag precis på ett forum att han ska gå i pension, en stor förlust för ALLA med EDS...

EDS kan inte tränas bort... Man kan skada mer än det gör nytta om man tränar som fasen (har gjort det själv och idag är mina fötter sönder...). Jag tycker att man ska göra det man kan istället. Kan man gå ut en promenad så gör det! Kan man yoga så gör det! Men gör ALDRIG något som inte känns bra för då förstör du din kropp!

EDS är vanligare än man tror, en på 5000 säger de lärde att det ska finnas, dock är bara en bråkdel diagnostiserade. Många (som min mamma) blir inte så handikappade som jag är utan kan leva ett ganska normalt liv med lite värk som sedan doktorn klassar som förslitningsskador. Många får fel diagnos, själv levde jag i 17 med diagnosen fibromyalgi, fast själv kände jag att det var fel!
Ni har tur som har ett ställe där ni kan träffas och prata, många har behov av just att prata...

När debuterade den för dig? Hur stor risk är det att din dotter får den?

EDS är ju ärftligt men oftast vet man kanske inte att man har sjukdomen förräns i vuxen ålder. Jag föddes med höfterna ur led vilket är ett av alla symtom som finns (det är nog lika vanligt att man föds med "hela" höfter oxå plus att de som föds med höfterna ur led inte behöver ha EDS).
Mina problem började när jag började spela fotboll. Jag vrickade mina fötter hela tiden. Till slut kunde jag inte gå vanligt utan att vricka fötterna så jag slutade med fotbollen. Sedan höll det sig bra tills jag började jobba vid 18 års ålder, då kom de stora problemen...
Min flicka har ärvt EDS från mig. Risken är 50/50 vid befruktningen faktiskt.

När fick du din diagnos? När fick du din rullstol? Dina "problem" (ja du fattar) kom de smygande eller eskalerade det fort? Din dotter har väl också diagnosen har jag för mig, när fick hon den och var det några problem med att få den?  Och så en fråga om Buddha eller snarare om rasen. Jag har aldrig haft en raskatt och antar att de är "lite dyrare i drift" än vanliga bondkatter ;) Vad är kostnaden för en sådan?

Jag fick min diagnos 2007 (jag tror det var så iallafall, minnet är så kort..)  efter att ha levt i 17 år med fel diagnos. Då träffade jag rätt doktor!

Min rullstol fick jag strax därefter, jag hade så ont i fötterna så jag kunde inte gå knappt alls. Numera äter jag ju massor med mediciner och kan gå med kryckor, inomhus går jag utan någonting! Längre sträckor kan jag inte gå utan då måste jag åka rulle.

Min flicka fick diagnosen i och med att jag fick den. Hon har haft problem med sina lungor (oxå bindväv) sedan hon var 2,5 plus att hennes leder är fruktansvärt böjbara. Hon har redan värk i sin kropp och hon är bara elva...

Kul med en fråga om Buddha! En ragdoll kostar ca 6500 kr. Oftast får man tinga en och då betala en del av summan och sedan betala resten vid hämtning. Sedan tillkommer det försäkring men det är en liten summa i månaden, knappt kännbar! Annars tror jag inte att de är dyrare i drift än vanliga huskatter. Ragdolls är inte som vanliga katter utan nästan mer som en hund! En alldeles UNDERBAR ras tycker jag!

Tack så mycket för era frågor, hoppas ni har fått svar! Fortsätt gärna fråga här på bloggen, eller mejla mig om du hellre vill detta. Kram på er ALLA!

7 kommentarer:

Farmor Agge sa...

Tack för gratulationen!!!:)Kramiz

Lisbeth sa...

Tack för ditt svar till mig och alla andra. Det var intressant att få veta direkt från en som har sjukdomen hur det är att leva med den.
Sköt om dig och du jag är imponerad av din vilja att se saker och ting som dom är
Kram

Hamrånge slöjdare sa...

Intressant att få veta mer om din sjukdom! Men jobbigt att ha den. Svårt att veta att det inte går att bota.
Jag tycker du är jättetapper!
Kram från Mona

Hovtuppen sa...

Du är fantastisk som bjuder så generöst på dig och ditt liv,önskar dig många goda stunder trots alla svårigheter,Och alla vi som bara har lite ömma muskler när vi tagit i lite för mycke har har förmågan att uppskatta livets alla positiva sidor.kram

Fru Venus sa...

Tack vännen :-) Fint med lite information. Nattikram

Lejonkvinnan sa...

Tack för svaren :)

Själv så fick jag också diagnosen fibro före min EDS. Däremellan misstänkte de MS, ALS och demens. Min ene grabb har också ont, men fick "bara" diagnosen HMS förra veckan. Han är 15 år och har haft ont i många år och har haft en massa konstiga symtom genom åren. Det känns tufft när man ser att de har ont.

Kram

livet på landet sa...

Intressant att få känna till mer om din jobbiga sjukdom men synd att du måste ha så ont. Tycker du gör det bra som ofta är så positiv och tar dig för saker ändå =)
Ha en fin helg i höstvädret.
Kram!!