Dagens promenad bland vitsippor!

En helt underbar bild måste jag säga... Att vara där i verkligheten är ändå mer underbart! Att få se detta med egna ögon är något jag är väldigt glad över. Just idag är jag extra glad eftersom jag har ryggskott och ändå gav mig ner på denna skumpiga väg trots detta. Men det gick!


Hur fint är det inte med vitsippor? Fast jag lät dom faktiskt vara där dom var för dom är finare där än i en vas hemma tycker jag faktiskt...



Fiskmåsarna har oxå vaknat till liv. Var är dom under vintern? Kan dom inte stanna där i så fall? Dom låter ju så mycket liksom...


Nu är jag dock helt slut, svetten rinner och jag är helt skakig av att kroppen inte har någon lust mer... Så jag lyder och ska alldeles strax krypa ner i soffan under en filt, måste bara äta lite först. Kram på er alla!!

Våga!

Vaknade av att jag könde mig ungefär som mannen på denna bild, med andra ord så hade värken i armen flyttat sig till ryggen under natten! Jag måste säga att detta är ju helt märkligt... Så att ta sig upp ur sängen var lite av ett stort projekt som jag till slut fixade med stort besvär och många pust och stön! Man kan faktiskt inte annat än skratta åt eländet faktiskt:-D Tycker faktiskt att det räcker med den "vanliga" värken som jag alltid har, jag vill inte ha mer!

Barnet har idag gått till skolan för att inte komma hit på en hel vecka. Hon ska nu vara hos sin pappa. Fast hon kommer efter skolan och hämtar lite saker som hon ska ha med sig förstås för hon kan ju inte vara utan alla sina LittlestPetShop...

Nu när Emmy inte var här så hade jag ju tänkt åka till stan och gå på loppis... Kanske inte det bästa när man har typ ryggskott... Visst, jag åker ju el-rullstol men hela stan är full av kullersten och trottoarkanter och med en väldigt öm rygg så blir det en aning jobbigt faktiskt... Hmmm... Blir nog så att jag trotsar det onda ändå för till ett loppis ska jag under veckan, BASTA! "Tesagt e tesagt å tesagt gäller!" (från Stefan och Krister).

När jag var yngre (och inte lika dålig som jag är nu) så körde jag bara på trots värk överallt. Läkarna sa att det inte var något fel på mig och då tänkte jag att det var väl fel inne i huvudet helt enkelt! Så jag körde på i hundratjugo... Numera har jag lärt mig en läxa av det och kör inte på så hårt längre. Visst, jag gör saker ibland som jag kanske inte skulle göra, kör kanske lite över min gräns men man måste få känna att man är en människa! Jag är JAG och inte en sjukdom!!! Det blir nog så väldigt lätt att man fastnar i ett mönster, ett ekorr-hjul av värk, gnäll, trötthet och egoism. Sjukdomen tar ett benhårt grepp om dig och du ger dig för du orkar inte längre... Därför är det viktigt att man lär sig att hantera sin värk så man kan leva ett relativt normalt liv. Ett liv med glädje alltså.

Hur man gör för att leva ett liv med glädje vet jag egentligen inte. Kanske blir man bara sådan? För mig var det nog så att jag gick in i väggen (den är hård som fasen kan jag meddela...) 2002 och detta gjorde att jag sökte psykologhjälp. Då hade jag redan gjort värken till min "bäste vän" men jag fick den sista pusselbiten till att bli en harmonisk människa. Trots att min kropp är fysiskt väldigt dålig så mår jag psykiskt bättre än jag någonsin har gjort!

Så om du tycker att livet är pest, tveka inte att söka hjälp för det FINNS hjälp. Bara att våga berätta för någon om ens innersta tankar kan göra underverk! Våga och du kan nå hur högt som helst...

(Ett litet ps. Man behöver inte lida av en kronisk sjukdom för att behöva prata!)

Här kommer lite svar:

Ibland får jag lite frågor angående min sjukdom bland mina kommentarer på bloggen. Detta är väldigt kul tycker jag. Så alla som undrar över något anfående EDS, fråga på, jag svarar GÄRNA!

En fråga var om jag hade värk varje dag?

Svar: Ja det har jag... Jag har värk varenda sekund av mitt liv tyvärr. Jag har två olika sorters värk till råga på allt: "Vanlig" värk i musklerna och lederna. Sedan har jag nervsmärta i mina leder och muskler. Överrörligheten gör att lederna hamnar ikläm och oxå nerverna... Sedan gör svullnaden i musklerna att nerverna som sitter där oxå hamnar ikläm.
Mot denna värk har jag två olika sorters medicin, en för den "vanliga" smärtan och en för nervsmärtan. Tyvärr går det inte att göra mig helt smärtfri eftersom jag numera har fulldos på den medicinen för nervsmärta. Det enda jag kan göra är att inte göra något! Vila är det enda som hjälper mot denna sjukdom...

En annan fråga var hur man ställer diagnos?

Svar: Detta görs på flera olika sätt. Först ska man vara överrörlig i sina leder (doktorn kollar hur många grader typ), sedan ska man ha töjbar hud, luxationer i lederna, värk, hudproblem, slemhinneproblem, bindvävsklumpar, o.s.v... Det finns massor av symtom, lite kan ni läsa om här .Det dumma är att det kan komma vilka konstiga symtom som helst men man får tänka på att det drabbar bindväven och bindväv finns i stort sätt i HELA kroppen...

Hur gammal är min dotter?

Svar: Emmy är 10 år och hon har oxå EDS som hon har ärvt av mig (attans oxå)... Hennes symtom skiljer sig dock en aning från mina. Emmys problem började när hon var typ 2 år och hon fick lunginflammation. Lungorna består av bindväv och i Emmys fall så satte sig EDS:en där på henne... Hon har även värk i sina leder och muskler, problem med magen, kramper och stora problem med koncentrationen (hjärnan blir förvirrad av alla smärtsignaler).

Hoppas ni har fått lite svar på frågorna! Kramis på er ALLA!

Ont det gör ont...

Mår på ett sätt bättre men på ett annat sätt sämre. Lurigt värre? Så här är det; Värken i huvudet ramlade ner i överarmen och sitter just nu och jäklas ordentligt... Kan det vara små jäkla gubbar där inne som hackar mig med små ishackor? Kan säga att någon stickning blir det nog INTE idag, jag har nämligen svårt att skriva på datorn...

Emmy verkar oxå må bättre idag. Hon är nämligen inte tyst längre! Hon är inne på toaletten och sjunger samtidigt som hon (antagligen) leker med några små dockor i handfatet. Antingen var det EDS:en som spökade eller så var det någon väldigt "kort" bacill som anföll oss. Ja, den är ju inte helt borta men nästan känns det som iallafall. Så länge man är på benen så är man bättre eller hur? I stället för halvdöd så är vi en fjärdedels-död och det är ju positivt ;-)

Vi ska iallafall ta det lugnt idag både Emmy och jag.Jag ska hoppa i mitt älskade badkar bara hemtjänsten har varit här. Kram på er alla där ute...

Vilken tråkig dag... Emmy och jag har legat i var sin sida av hörnsoffan och slappat. Jag har sovit till och från HELA dagen! Emmy har legat och vilat och tittat på Nickelodion utan att säga ett ord. När hon blir tyst så mår hon INTE bra. Just nu är vi vakna iallafall men huvudvärken vill inte släppa. Känner mig nästan bakfull i huvudet fastän jag inte har druckit en droppe på över ett år!!!

Hoppas vi mår bättre imorgon...
(Tack ALLA för era snälla kommentarer, ni är för goa hela högen!)

Sjuk...

Denna dagen kunde jag lätt ha kastat i soptunnan direkt när jag öppnade ögonen i morse. Jag är sjuk och barnet oxå... Vi har fått nån liten bacill som ger oss huvudvärk, feber och trötthet. Inte helt olikt dom vanliga symtomen vi har till vardags men att lägga till en hög med skit på den skiten som redan finns blir en aning jobbigt. Så idag ska jag bosätta mig i soffan bara hemtjänsten har varit här.

Så idag kommer jag ta en vilodag (troligtvis alltså) från kommentars-skrivningen jag brukar göra. Det blir nog inte mycket gjort idag kan jag säga... Fast ibland är det rätt skönt att göra just INGENTING!

Ha det gott alla mina blogg-vänner och jag hoppas att ni slipper baciller och virus och annan skit och att solen lyser på er ALLA!

Utan mat = inget roligt!

Det lilla barnet skulle idag gå på disco. Hon hade varit nere hos Michaela och gjort sig så himla fin och pappa och jag satt i fönstret och såg dom bägge när dom gick förbi, som två små prinsessor! Under tiden tog jag tillfället i akt och gjorde klart en sock så jag kunde lägga ännu ett par i "inte fäst-högen".

Medans jag satt i soffan ringde min mobil. det var en mycket ledsen Emmy som ville bli hämtad "med bilen, mamma!!!". Då visade det sig att flickorna skulle köpa sig varsin pizzabit på discot men dom hade väl antagligen inte gjort tillräckligt så det fanns inga kvar. Emmy blir ju alltid hungrig NU och får hon inte mat så blir hon skakig och matt. Därför var det bättre att åka hem och få sig en stor hamburgare som jag slängde på pannan direkt när vi kom innanför dörren.

Sedan så ville Emmy att jag skulle ta febern och se på attan så hade hon inte lite feber oxå. Hon hade ont i magmusklerna och jag tror att hon är lite överansträngd i musklerna helt enkelt. Jag sa till henne att nu får det bli en luuugn helg! Att vila är ett måste när man har EDS... Kanske lättare för oss vuxna att lyda denna order?