I torsdags var alltså jag och Emmys pappa på besök på habiliteringscentrum i Eksjö angående Emmy. Anledningen är ju att Emmy inte har mått så bra på grund av sin EDS. Hon visar oftast inget i skolan men när hon kommer hem så faller hon ihop som en säck potatis, helt oförmögen att göra något mer den dagen.
Sedan jag fick min diagnos (alltså visste vi genast vad Emmy led av) och speciellt från det att Emmy fick sin "egen" diagnos så har hon blivit mycket bättre. Innan hade hon raseriutbrott helt utan anledning. Nu vet vi att hon troligtvis var övertrött och frustrerad över varför hon inte orkade hänga med sina kompisar. Nu har hon förstått det, iallafall lite av det stora hela. EDS ger trötthet och numera kan hon säga att hon inte orkar vissa saker vilket hon aldrig gjorde förr. Alltså slipper hon utbrott och frustration genom att förstå när det är dax för vila. Tack och lov att hon är så smart så hon ser samanhanget!
Mycket har ju löst sig tack vare diagnosen men mycket är kvar. Då kommer habiliteringen in. Att få hjälp i skolan med rätt sittställning, att få skriva på datorn istället för hand, att få ortoser och andra hjälpmedel. Dom har även samtal med både barnet och föräldrarna eftersom dom ser till helheten, allt ska ju fungera i vardagen!
Nu ska en kurator och en psykolog komma hem till mig och Emmy i april. Kuratorn ska prata med mig angående vårdbidrag och psykologen med Emmy om hon nu vill prata, sådant vet man ju aldrig. Jag hoppas iallafall att Emmy ska hitta ett förtroende och vilja prata. Kanske kommer det att ta lång tid men jag tror att det är viktigt när man har en sådan här sjukdom och speciellt när man är så liten! Visst, hon kan prata med mig men en del saker kanske man inte vill prata med sina föräldrar om, vad vet jag!
Som jag brukar säga; "det löser sig sa bonden"...
