Jag börjar med att svara på en fråga jag fick i en kommentar. Janeth undrar hur det är med mig och min flicka nu för tiden. Ja du... Jag skriver kanske inte så mycket om min EDS och det beror på att jag själv skulle bli totalt galen om jag hela tiden beskrev mina symtom i bloggen. Jag försöker helt enkelt att se det roliga i livet, jag vill inte vara en kvinna vars hela liv handlar om min sjukdom... Det är bra att ni frågar mig om detta för då fattar jag att jag kanske skulle skriva några ord om detta oxå!
Just nu mår jag rätt dåligt faktiskt... Vintern är inte min årstid, att jag inte klagar så mycket beror på att jag har en superdoktor som förstår hur jag mår och från honom får jag medicin jag kan ta vid behov. Denna vinter har jag tagit massor av extra oxynorm kan jag säga... Jag ska ju inte gå så mycket som jag har gjort men vad ska man göra när rullen inte kommer fram? Jag vet ju att ju mer jag går desto mer sliter det på hela kroppen och mest då mina fötter.
Min flicka mår väl kanske inte heller så där toppen. Hon visar det nog mer genom att hon vill vara för sig själv och spela spel istället för att fara runt. Hon klagar inte så mycket men på kvällen vill hon gärna ha massage på sin onda kropp.
Jag har alltid kunnat "tänka" bort min värk. En otroligt bra egenskap måste jag säga. Detta har nog räddat mig från att bli tokig många gånger... Dock så kan jag säga att nervsmärta går inte att tänka bort hur bra man än är på detta... Nervsmärta gör dig helt enkelt galen och går INTE bort med morfin. Detta gör att jag hela tiden måste tänka på hur jag lever mitt liv... Jag har nerver ikläm i stort sett i hela kroppen, i varenda led och denna smärta blir olidlig om jag t.ex. går för mycket...
Jag är ändå så tacksam för att jag har saker som gör att jag inte tänker så mycket på min värk. Mitt barn, mina djur och mina vänner. Bloggen betyder oxå otroligt mycket, ni är ju oxå mina vänner!
Så nu har jag gett er lite av min "sjuka" sida! Ni därute som har värk, hur gör ni för att kunna leva era liv lite mer behagligt?
10 kommentarer:
Skulle önska du och dottern kunde komma till värmen i söder. Finns det behandlingsresor till värmen i Sverige?
Bra att du skriver lite om hur du har det, vi är nog många som undrar, och jag är tacksam att jag bara har lite "ont" i min tjocktarm.
Hej
Jag har en arbetskamrat som har nervsmärtor så jag förstår hur du mår. Hon har numera en slags grej inopererad i sig, en dosa som gör att hon med ström kan döva smärtan något. Men du kanske redan känner till sånt där?
Jag gör lika jag. Vill inte gå in i min blogg och se hur ont jag har. Känner ju det ändå, Skriver nåt litet om det då och då bara. Men det är inget medvetet val. Har bara blivit så och nu börjar jag på ett inlägg om mitt onda men publicerar aldrig, känns fel på något sätt att göra det.?!
KRAM!
Du verkar vara en stark kvinna.
Jag lever också med kroniska smärtor men inte lika svårt som det du verkar göra.
Jag försöker hålla nere på värkmedicin, mest för att det bara kapar topparna. Jag försöker leva mer som kroppen vill leva. Vilar varje eftermiddag i dryga två timmar, det är så himla skönt att gå ifrån, vara själv och vila. Så orkar jag kvällarna.
Det är jobbigt när det är saker man vill göra men inte orkar. Att orken tryter är nog det värsta tycker jag. Värken är en sak men när man inget orkar så går livet tungt tycker jag.
Kämpa på.
Kramen!
Det är svårt för nån som är fullt frisk att förstå hur du och din dotter egentligen har det. Saker som många inte ens tänker på, kanske innebär stora svårigheter för dig. Små vardagssysslor som vi tar för givna, kanske inte är så självklara för dig, utan innebär stora uppoffringar. Nu är vi i alla fall på väg mot en ny vår, och med den kommer ljus och värme, som gör livet lite lättare.
Hej Reneé! Jag har ju Både MS och Fibromyalgi. Det är två sjukdomar som inte går så bra ihop. Min MS tål inte värme och Fibron vill däremot ha värme. Så jag vet inte hur jag ska göra för att slippa besvär från båda dessa sjukdomar. Det är bara att gilla läget liksom.
Ha en bra fortsättning på denna dag.
Margit (maxelonia)
Jag visste inte att din dotter också var sjuk. Åh så jobbigt för er båda. Jag är ju helt novis när det gäller din sjukdom så det är bra att få veta och kanske förstå lite av vad ni går igenom. Då hoppas jag verkligen vi får en kort vinter och att våren med värme kommer snart.
Vintern är heller inte min tid. Jag är betydligt mycket värre i min eds den årstiden. Det senaste året så har jag försämrats betydligt.
Tyvärr har jag inget bra smärtstillande för läkarna här tror inte på mina enorma smärtor. Men jag ska vända mig tillbaka till Akademiska i Uppsala så får de ta tag i det.
Vad skönt att höra att du har saker att ta till för att tänka bort det. Jag har oxå det. Datan, voffsingen, min familj,handarbete och kallmålning små stunder åt gången.
Ibland behöver man glömma bort att man är sjuk!
Kram Janeth
Vila är min bästa medicin men inte fan vilar jag. Äter tabletter periodvis, sen försöker jag att leva lagom o en sak i taget. Har äntligen lärt mig att säja nej utan att känna kravet att ha lämpliga ursäkter. Men det som verkligen har hjälpt mig är att acceptera sjukdomen, att så här är det. Jag har inget val utan måste leva det här livet även om jag gråter ibland o förbannar min skruttiga kropp. Kram på dig <3
jag skriver nog ganska mycket om det, men det är ju för att jag lever i viss ovisshet när det gäller min smärta. Men inners inne är jag en positivt människa och vill egentligen skriva om glada saker ;-)
Nu är det dock mycket som kretsar kring min mamma och det känns liksom som om jag inte "får" skriva om roliga och glada sker, för jag får dåligt samvete. Konstigt, ja jag vet!
Buddah är för söt....och Du är en mycket strak kvinna och din dotter har ärvt detta från dig med tror jag.
Skicka en kommentar