En tuffing till pappa!

Här står min pappa uppe på taket till deras hus. Att han är en tuffing kanske låter lite konstigt, "han står ju bara på ett tak"! Men saken är den att förutom ko-skräck så är pappa även rädd för höjder. Därför är han dagens tuffing tycker jag!

Fin utsikt jag har!

Så här ser det alltså ut om jag tittar ut från mitt vardagsrum!!!


Jag tog samma kort igår och nu syns snart inte staketet. Bara lite, lite kvar så är det borta...

Varför har jag feber???

Ja det kan man fråga sig... Febern håller nämligen i sig, inte så mycket men nästan en grad. Vet inte om jag är förkyld ens för snorig blir man ju när man är ute i detta väder. Jag känner mig inte förkyld på något sätt men jag är så trött, så trött... Säkert EDS:en som spökar, förvånar mig inte alltså! Ja, ja... Vi får väl se om det håller i sig länge. Vad gör man då???

Kunde inte sova inatt efter detta otroliga lopp som svenskarna gör: ETT GULD OCH ETT BRONS!!! Fan vad dom är bra! Hade jagt haft mitt sticke med mig i sängen medans jag tittade så hade jag nog stickat flera meter så spännande va det! Nu gjorde jag färdigt ett par sockar igår och började genast med ett par nya, som vanligt med andra ord. Nu blev det ett ljuvligt garn i olika lila/plommon nyanser. Orkade inte ta kort på det men jag tar ett sedan när dom är färdiga.

I natt har det snöat, IGEN eller vad ska man säga... Fanns två gator jag kunde åka med rullen i morse... Har nog kommit 15 cm i natt så nu såg man att folk hade svårt att veta vart dom skulle göra av all snö när dom skottade. Det är ju snö överallt liksom!!! Annars blir det nog en underbar dag med sol! Kanske kunde solen smälta några snöflingor...

Min stackars balkong!

Detta är min balkong...



Här är alltså utsikten från Emmys fönster. Fortsätter det snöa så kommer inte staketet att synas ikväll!





Jag är fortfarande febrig! Snorig har jag börjat bli så jag är tacksam över att OS är på tv just nu...

Svar på en fråga

Fick en fråga här om mina läkare var bra på EDS? Jag har alltså två läkare; Hejco Schlesinger som är min "vanliga" husläkare är egentligen ingen specialist på just EDS men han blev helt lyrisk när han fick mig som patient för han är väldigt intresserad av just EDS. Han sa att han har alltid velat se en som har EDS och nu fick han det!!! På grund av Hejcos intresse så har jag ju alla fördelar som finns att få den bästa hjälpen.

Min andra läkare är Carlo Mucchiano som är smärtläkare och jobbar på smärtenheten i Eksjö. Min "vanliga" läkare remitterade mig alltså till Carlo. Carlo har varit helt outstanding måste jag säga. Han är inte någon specialist på EDS men han kan banne mig ALLT om smärta och det är ju huvudsymtomet vid EDS (tror jag iallafall).

Dessa två läkare har hjälpt mig så mycket så jag kan bli helt tårögd när jag tänker på det. Numera har jag alltså plåster Norspan 25 mg som "värktablett", Tabl oxynorm 5 mg vid smärtgenombrott plus min medicin mot nervsmärta Lyrica som jag äter fulldos av 600 mg om dagen.

Dessa mediciner gör mig INTE smärtfri. Jag vill inte va helt smärtfri. Kanske låter knäppt men jag måste känna när gränsen är nådd, förstår ni? Gör jag för mycket så förstör jag kroppen direkt. Då är det bättre att jag känner att nu är jag tvungen att vila. Detta gör ju att jag orkar mer på sikt.

Kan ju oxå säga att det har varit svårt att få medicinerna att stämma på mig. Jag har ju som sagt både "vanlig" smärta, alltså värk i muskler och leder, och så har jag ju då denna nervsmärta som är en smärta som jag knappt kan förklara. Denna smärta har jag fått genom att lederna är instabila och har klämt nerverna. Så har jag det i stort sätt ALLA leder jag har, även mellan mina kotor. Den vanliga smärtan kan man stå ut med men nervsmärtan gör en helt enkelt helt galen så ont gör det. Det kvittar hur mycket man masserar eller hur mycket morfin man tar för nervsmärtan sitter där ändå tyvärr. Jag kan säga att hade jag inte fått Lyrica och fått bort den toppen jag hade så hade jag inte velat leva. Jag hade inte orkat ha den värken hela tiden, jag hade blivit galen till slut.

Nervsmärtan har jag ju fulldos mot numera. Tyvärr kan dom inte göra mera mot den. Det enda som hjälper är att inte göra nåt! Vila, vila, vila... Inte belasta kroppen alltså. Då blir ju smärtan mindre. Just nu vilar jag gärna framför tv:n och kollar på OS!!!

sova är skönt...

somnade i soffan precis innan Anja skulle åka sitt lopp i störtlopp. Vaknade av att dom pratade om Dalai Lama??? Fattade iallafall ingenting men mådde rätt så bra- Tog en sväng med hunden och när jag kom ut höll jag på att få en chock: vilket snö-fall!!! Enligt de lärda kunde det komma upp till en halvmeter... Ingen blir ju glad precis men jag hoppas att det lugnar sig snart faktiskt för nu är jag lite lack på snön...

Väl hemma tänkte jag att jag kanske skulle kolla febern även om jag säkert inte har någon... 39 grader!!! Hur är det möjligt? Ja, ja, det är ju som det är men jag förbereder mig på e3n värkig natt och tar en alvedon så kanske jag slipper det värsta. Är det inte febern som gör att man får så himla ont i lederna? Någon lärd som vet???

En "jäkla-skit-dag"!!!!

Det började redan igår med denna allergi. Efter att jag hade smörjt och grejat så såg ansiktet mycket bättre ut men jag mådde "spooky" på nåt sätt. När jag skulle lägga mig så hade jag lite svårt att andas och sådan huvudvärk. Tänkte att det blev väl en allergi- chock i hjärnan eller nåt...

Vaknade massor av gånger i natt av att jag inte kunde vända mig! Vad fan är nu detta??? Jag har en glid-rulle under mig (innan kunde jag inte vända mig alls på natten så jag fick en sådan av arbetsterapeuten) så det ska alltså inte vara några problem.. Sen började jag få ont som fasen i alla lederna.

När jag vaknade och skulle sätta mig upp kände jag mig som en fyllerist. Golvet gungade under fötterna och jag kunde inte fokusera blicken alls. Började må illa av yrseln och tänkte att detta bådar inte gott, jag som skulle åka till stan idag!

Gick upp och tog febern och se på fasen så hade jag nästan 39 grader! Jag hade alltså blivit sjuk men vad har jag fått för sjuka? Yrsel-sjukan??? Är måhända lite, lite snorig men inget annat. Jo jäkligt onti kroppen!!!

Åkte till stan ändå och innan alvedonen började verka så var jag helt kräk-yrslig! Allt lugnade sig dock lite och jag kunde stappla mig in på apoteket och ta ut min medicin. Orkade oxå stappla mig fram inne på ICA...

Nu ska jag bara unna mig att vara sjuk, ligga som en plätta i soffan alltså!