Fick en fråga här om mina läkare var bra på EDS? Jag har alltså två läkare; Hejco Schlesinger som är min "vanliga" husläkare är egentligen ingen specialist på just EDS men han blev helt lyrisk när han fick mig som patient för han är väldigt intresserad av just EDS. Han sa att han har alltid velat se en som har EDS och nu fick han det!!! På grund av Hejcos intresse så har jag ju alla fördelar som finns att få den bästa hjälpen.
Min andra läkare är Carlo Mucchiano som är smärtläkare och jobbar på smärtenheten i Eksjö. Min "vanliga" läkare remitterade mig alltså till Carlo. Carlo har varit helt outstanding måste jag säga. Han är inte någon specialist på EDS men han kan banne mig ALLT om smärta och det är ju huvudsymtomet vid EDS (tror jag iallafall).
Dessa två läkare har hjälpt mig så mycket så jag kan bli helt tårögd när jag tänker på det. Numera har jag alltså plåster Norspan 25 mg som "värktablett", Tabl oxynorm 5 mg vid smärtgenombrott plus min medicin mot nervsmärta Lyrica som jag äter fulldos av 600 mg om dagen.
Dessa mediciner gör mig INTE smärtfri. Jag vill inte va helt smärtfri. Kanske låter knäppt men jag måste känna när gränsen är nådd, förstår ni? Gör jag för mycket så förstör jag kroppen direkt. Då är det bättre att jag känner att nu är jag tvungen att vila. Detta gör ju att jag orkar mer på sikt.
Kan ju oxå säga att det har varit svårt att få medicinerna att stämma på mig. Jag har ju som sagt både "vanlig" smärta, alltså värk i muskler och leder, och så har jag ju då denna nervsmärta som är en smärta som jag knappt kan förklara. Denna smärta har jag fått genom att lederna är instabila och har klämt nerverna. Så har jag det i stort sätt ALLA leder jag har, även mellan mina kotor. Den vanliga smärtan kan man stå ut med men nervsmärtan gör en helt enkelt helt galen så ont gör det. Det kvittar hur mycket man masserar eller hur mycket morfin man tar för nervsmärtan sitter där ändå tyvärr. Jag kan säga att hade jag inte fått Lyrica och fått bort den toppen jag hade så hade jag inte velat leva. Jag hade inte orkat ha den värken hela tiden, jag hade blivit galen till slut.
Nervsmärtan har jag ju fulldos mot numera. Tyvärr kan dom inte göra mera mot den. Det enda som hjälper är att inte göra nåt! Vila, vila, vila... Inte belasta kroppen alltså. Då blir ju smärtan mindre. Just nu vilar jag gärna framför tv:n och kollar på OS!!!
5 kommentarer:
Har du provat TENS mot neuropatin? Nyfiken på om du tyckte det gjorde någon skillnad!
Hej Renee!Kul att se att du har en blogg,har bara haft en hotmailadress som avsändare på dina kommentarer.Vill att du ska veta att tack vare såna som dig brinner lusten inom mig för att blogga.Man behöver bekräftelse liksom.Igår läste jag igenom alla kommentarer jag fått under min bloggtid och såg att du varit väldigt flitig med att skriva där.Tack än en gång.Nu tänkte jag ta en titt i din blogg och hoppas att jag finner den läsvärd.Tråkigt det här med EDS,men jag har tyvärr ingen aning om vad det är för sjukdom Hoppas jag finner en förklaring,annars kanske du vill ge mig lite info.På återseende//Carpe1diem
Svar till Hanna: Jo jag har väl provat TENS men tycker inte direkt att det hjälper något. Jag har så otroligt många nerver ikläm så det inte ens går att lägga blockader (min doktor sa att då skulle jag se ut som en nåldyna;-)). Sen har jag ju värst smärtor inne i fötterna och det är lite svårt att sätta TENS där. Finns det dykardräkter med TENS??? ;-)
Hej Tina!!! Kul att du har hittat hit! Jag har skrivit lite om EDS , finns en flik till höger under rubliken "sidor". Hoppas det ger svar på vad EDS är för något! Kram på er alla!
Vad olika det är, har prövat Lyrica men på mig fungerade det inte alls. Hade oxynorm efter den tiden jag legat inne på sjukhus för snart 1 år sedan. Men bytte ut alla dom tab mot Nobligan Retard. Fungerar hyffsta bra. Men får se vad det blir efter jag träffat dom på smärtrehab spec på EDS??
Kramis
En fråga till Vimsiga Mamman:
Jag använder Norspanplåster själv. Det hjälper bra, men vid smärtgenombrott är det som om jag inte skulle haft något alls och eftersom nästan all litteratur varnar om att det ska gå 24 timmar efter att plåstret tagits bort innan man tar någon annan opiat har jag gjort som litteraturen säger: väntat 24 myyyycket långa tortyrtimmar innan jag vågat bryta "spiralen" med 10-20 mg Oxynorm. Ett par doser och genombrottet blir tolerabelt nog att sätta på ett nytt plåster, sedan funkar det ett tag.
Jag ska träffa min smärtdoktor om "problemet"
men skulle behöva höra hur andra bryter eventuella smärtgenombrott, så jag har lite kött på benen.
Som sagt, läser man informationen om Norspan står håret rakt upp i skräck om vad som INTE går ihop med denna medicin.
Hur bryter du dina smärtspiraler trots plåster och hur fungerar det för dig?
Hälsningar,
Putte
Skicka en kommentar