Skydd = träningsvärk...

Att få ortoser (olika skydd till olika leder alltså) till sin kropp är inte enbart kul. Satte på mig min korsett igår när jag kom hem och hade på mig den tills jag gick och la mig. Jag kan berätta att idag har jag träningsvärk lite överallt i kroppen. Den krokiga kroppastollen är inte van vid att vara rak... Men inte ger jag upp för det! Ont ska med ont fördrivas (som de alltid sa förr).

Ute är det regn och grått... Fast ett annat talesätt från förr är ju att det aldrig kan regna för mycket innan midsommar så då är det väl så! Idag väntar några maskiner tvätt på att bli ren, egentligen orkar jag inte men jag tar väl en tablett och kör på...

EDS = massor av skydd...

Jag menar att när kroppen inte hänger ihop så måste man ha skydd som håller ihop den. Idag har vi varit med Emmy på Team Olmed (f.d. Team Ortopedteknik) för utprovning av diverse skydd/ortoser.

Det första tjejen som tog emot Emmy konstaterade var att Emmy är väldigt smal. Med andra ord så är det inte lätt att fixa så smala ortoser. Det andra hon konstaterade var att Emmy är VÄLDIGT lös i sina leder. Med andra ord mer skydd...

Det blev till slut ett par skor (som ser ut som ett par converse typ), sen beställde hon både knäskydd (mjuka) och armbågsskydd (oxå mjuka). Vi börjar med mjuka skydd, det är inte lätt för en 12-åring att acceptera ortoser ändå... Märktes när hon skulle prova ett par sandaler, de var ju inte som vanliga sandaler utan med hel häl. Hon blev genast tveksam om hon ville ha dom... Vi får se, vi ska dit i juni igen så vi hinner nog bearbeta henne (eller inte)...

Själv så hämtade jag mina två korsetter och en hård stödkrage.

Exakt samma krage som jag hade innan men en storlek mindre. Med den andra fick jag hals som en giraff! Denna var mycket skönare. Använder inte en hård krage varenda dag men den är hemsk bra att ha när man t.ex ska rulla på kullersten!

Här är min nya korsett. Inte så snygg men skön för ryggen. Dessa betalar jag 200 kr styck för (tror det var 200 eller kanske 150...). Alla hjälpmedel till Emmy är gratis förutom skorna som kostar 500 kr styck till barn medans vuxna får betala 800 kr per par. 

Tjejen som vi pratade med berättade att det har kommit en ny grej som är som en vanlig tröja men som blir som ett yttre skelett. De kan justera detta tyg så det håller åt på vissa ställen och ger efter på vissa. Tyvärr så var detta alldeles nytt så det gick inte att fixa än men snäll som hon var så skulle hon prata med någon om detta. Vi vore ju ypperliga personer till att använda sådant! jag tänker mest på Emmy, att använda en massa ortoser kan vara pinsamt men en "tröja" under som ger stöd är ju en helt annan sak. Hoppas att detta kommer snart så att de som behöver det får det.

Vad händer???

Min kropp har betett sig VÄLDIGT märkligt den senaste tiden... Inte för att den på något sätt gör mig gladare, åh nej, det händer bara saker som gör mig ledsen och fundersam.

I morse var jag redo att lägga mig i graven, mådde så extremt dåligt. Svetten rann och jag blev dålig i magen. Fick lägga mig i sängen och be att det skulle gå över... Efter några timmars sömn men oroliga drömmar vaknade jag och var någorlunda okej igen. Jag har dock världens kramp i låren som ett minne.

Nu undrar jag om det är så att jag blir sämre? Eller är det tillfälligt? Jag vet att vissa nervskador kan ge symtom på andra ställen (som att magen sätter igång...) så det kanske är något sådant... Otäckt är det iallafall för jag var absolut inte beredd på det alls! Känner mig så otroligt svag i ryggen, som om jag inte orkar bära upp mig själv längre. Faktum är ju att det är sant...

Jag vill inte att mina ben helt ska tappa bort sig men gör dom det så får man väl ta det oxå... Tror det kan bli lite bättre när mina korsetter kommer, då blir jag rak som en tall typ! Idag ska dock roliga saker hända, vi ska ha stickcafé och jag hoppas att en ny gäst kan komma idag! Det är en gammal kompis till mig som behöver lite uppmuntran. Roligt oxå att ta med någon ny, vi "gamla" har snart inget att prata om. Dock är den nya gästen oxå lite "defekt", hon lider av värk hon oxå... Vi får hoppas hon kan komma idag men annars blir det fler dagar!

Mina älsklingar...

Idag får ni se en bildkavalkad på mina älsklingar...

Tussan är väldigt nyfiken på kameran, ibland är det dumt om man tar kort med blixt... Katt-stackarn blir väl nästan blind!

"Är jag snygg om jag står så här?"

"Eller ska jag stå så här?"

Tussan poserar i soffan. Ibland kan man faktiskt tro att hon är en kudde!

Hon älskar att bli kliad på magen och trampar i luften medans man gör det.

Sen dreglar hon som attan när hon spinner!

Lilla Gumman...

Jag har varit ute en sväng och luftat min arma kropp. Björkarna har slagit ut och hela världen är så grön. Folk börjar påta i sina land och är ute mycket mer. Har man tur kan man få småprata med en handfull människor på en liten runda!

Jag är tacksam för allt som gör att jag känner mig levande.Jag är tacksam för allt som gör att jag kan "glömma" lite...

Vad man gör när man gör ingenting...

Ja, man borde ju göra ingenting eller? När jag gör ingenting så stickar jag oftast, anledningen är att jag kopplar bort precis allt annat än mina aviga och räta. På så sätt vilar jag min arma skalle en liten sväng... Sen att jag får ont i armarna men det är en helt annan sak ;-)

Senaste "hittepå"-grejen blidde en väska! Jag börjar med några maskor och så får jag helt enkelt se vad som vill växa fram. Somrig är den iallafall, eller hur! Håller på med en annan väska nu men mönstret passade inte mig riktigt (och inte garnet heller) så jag har plockat bort lite maskor. Nu ska bara garnet räcka...

Förmiddagens deppighet och helvetesvärk har mildrats lite tack vare en bok och sedan lite stickning. Smärtmonstret ligger alltid innanför skinnet och lurar, väntar på att jag ska bryta ihop... 

Ibland lyckas den otäcka besten få mig gråtfärdig och svag. Svetten rinner och illamåendet väller fram... 

Ibland undrar jag hur länge jag ska orka leva så här? Inte för att jag vill dö men jag vill inte heller leva den dagen det inte finns mer att göra för mina smärtor...

ja ja... Den dagen den sorgen, må det dröja länge tills den dagen kommer...

Usch och fy...

Vissa dagar känns bara så jäkla trista... Jag ber om ursäkt för ett trist inlägg men idag känns det som om jag bara vill lägga mig ner och dö. Dumma, dumma kropp...

En liten tur i blåsten...

Det gjorde vi igår , jag, Emmy och min ledsagare Marie. Vi tog en tripp till Sävsjö och den underbara affären Baazar som ligger i Sävsjös gamla stationshus. Jag har länge velat åka dit så det var kul att se alla fina möbler och alla inredningsprylar. Eftersom min ekonomi är lite ansträngd just för tillfället köpte jag bara en ljuslykta i glas för 40 spänn, lite lagom pris faktiskt!

Tänkte att jag skulle bränna ner alla mina ljus jag har!

Sedan var vi och fikade inne i "stan" (vet inte vad jag ska kalla det, det var nämligen mycket mindre mot vad jag hade föreställt mig) och efter detta gick vi och kollade lite. Sävsjö har bara inredningsbutiker, man kan undra hur alla klarar sig faktiskt...

Sedan styrde vi kosan hemåt för att handla lite mat (det blev betydligt dyrare kan jag lova). En mysig dag tyckte jag, nästa gång ska vi köra en loppis-runda, Marie och jag. Det ska bli superkul!

Även om vi inte åker långt eller gör så mycket så behöver min själ detta. Annars skrumpnar den ihop och blåser iväg...

Tack Marie för att du står ut med mig<3<3<3