tisdag 4 oktober 2011

På tal om EDS...

Oftast när man talar om EDS så är det främst leder och värk som kommer upp. Själv har jag ett annat problem, ett annat STORT problem... Min stackars hud är det jag pratar om... För att förklara vidare får ni se dessa äckliga bilder på mitt skinn, dessa bilder är tagna för en timme sedan och jag kan säga att det kliar en aning...



Anledningen att jag ser ut som jag gör är att skinnet är konstigt när man har EDS. "Vanliga" människor har skinnet som skydd, har man EDS så är skinnet som ett såll, det släpper alltså igenom all skit som finns i luften och allt som du tar på huden.

Själv har jag väldigt töjbart skinn, speciellt på bröstet och upp på halsen. Man kan alltså dra i skinnet så det släpper från underlaget. Detta mellanrum som finns har en tendens att dra åt sig all skit, i mitt fall har det bildats som "skit-härder" som har gjort ont (superäckligt, jag vet!). Nu har jag iallafall ÄNTLIGEN hittat ett medel som drar ur denna skit och jag har testat det mesta! Jag köpte mig en tjär-tvål och jäklar i havet vad det började bubbla och fräsa under huden! Jag har fått ut massor med skit faktiskt, skit som säkert har funnits där inne i flera år...

Tjär-tvålen har ju dragit ur skiten men  sedan var ju problemet med återfuktning, jag är torr som en öken! Numera smörjer jag in de utsatta partierna med vaselin, vaselin lägger sig som en skyddande hinna och hur bra är inte detta när man inte har något direkt skydd!

Innan jag visste att jag hade EDS använde jag parfym och annat på min hud. En dag blev jag plötsligt överkänslig mot allt som hade parfym i sig. Numera använder jag enbart bra grejer utan parfym och annan skit i. Ni som har EDS, tänk på vad ni gör med er hud, inte bara vad ni kletar på den, även tatueringar kan bli helt fel! Det är nämligen inte direkt roligt att se ut som jag gör... (jag ville inte fota hela min kropp, det ni ser på bilderna är bara litegranna...)

Ps. jag har feber och är förkyld för tillfället...Synd om mig...

11 kommentarer:

Hamrånge slöjdare sa...

Stackars dig! Kan inte vara roligt att ha en sån hy. Jag gnäller bara jag får ett litet myggbett som kliar. Hoppas att det blir bättre när du använt tjärtvålen ett tag.
Man borde vara tacksam för att man mår bra! Gnäller i alla fall!
Kram

Anonym sa...

Hej brukar skriva i goa annas blogg.Ja huden är ett problem :( krya på dig kram pianick.

En häxa på Vift sa...

Ha! Sådär får jag också. Inte jämt men om jag använder fel tvål eller tvättmedel tex så får jag kliande plitor över främst hals, bröst och armar.
Min hud är för övrigt också väldigt elastisk vilket gjort att jag misstänker EDS snarare än fibro men läkarna här vet typ ingenting om EDS så jag har gett upp att tjata, får ta det med läkarna när vi hittat en permanent bostadsort, vill inte hafsa mellan olika läkare längre utan nu väntar jag. Känns enklast så.

Men får säga att även om jag lider med dig så kändes det rätt skönt att läsa ditt inlägg, för nu blev ju mina återkommande utslag mera logiska. Tack för upplysningen!

Parfym och tatueringar har jag däremot inga problem med, tur det för jag gillar ju båda. :)

Anonym sa...

Stackare va mycket du har. Det låter otäckt det Du berättar om. Själv har jag magont så jag blir vansinnig snart. Det är troligen mina tarmfickor som jäklas med mig. Gjorde iordning mat åt mig och min man. Jag var hungrig så jag glufsade i mig en del. Och nu har jag skitont i hela min stackars mage.
Krya på Dig.
Kram
Margit(maxelonia)

caja sa...

ja det ÄR verkligen synd om dig!!! Skickar kryapådigkramar i massor/caja

Lisbeth sa...

Tjärtvål är kanon. Så välgörande för kroppen. jag har också hudproblem sen jag fick autoimmun hepatit. Huden har blivit så tunn och infektionskänslig. Blodkärlen är ytliga och går sönder av minsta lilla
Helt plötsligt börjar det blöda. Klådan är den som är värst. Här kommer inga parfymerade produkter in i badrumsskåpen Jag tycker det är svårt att hitta fuktighetskrämer som tränger in. Vill man kan man få på recept.
Ser inte kul ut det där men det verkar som du inte ger upp utan letar olika vägar
Lycka till

ime sa...

Åh hoppas du snart mår bättre. Har du testat aloe vera gel? Så nära 100%-ig du kan komma.
Kram

Black Iris sa...

Ja, jag måste nog hålla med dig. Det är synd om dig. Jag själv har "bara" handeksem som kan vara nog så besvärligt men huga ligen för att få såna utslag överallt.
Lider verkligen med dig och hoppas att tjärtvålen lever upp till förväntningarna..

Kram Maidi

Sunna sa...

fy fan vilka grejer du tampas med hela tiden, tur att du vågar testa grejer som kan hjälpa

Pysselfarmor sa...

Åhhh vilket helsike du måste ha emellanåt - eller kanske jämt! Jag ska inte gnälla över min Rosacea som kan vara nog så besvärande ibland.

När jag läser om att tjärtvålen har hjälp dig så kommer ett minne från min barndom. Däruppe i fjällvärlden där jag bodde fanns ingen väg och långt var det till doktorn så man kurerade sig själv många gånger och då var det bl.a. kåda (skulle ha ett speciellt utseende och färg) som man kokade salva av eller använde direkt på huden. Vet att det läkte det mesta.

Anna D sa...

Jag får likadana, ungefär, kliar som attan...
Sen är jag i stort sett full med tatueringar, så jag förstår precis vad du menar med att man ska passa sej..
Hoppas det lägger sej.
Ha en fin helg.