Kanske skulle förklara för er vad EDS är för något. EDS är en förkortning av Ehlers Danlos Syndrom och är en bindvävssjukdom. Detta betyder att ALL bindväv i kroppen kan bli drabbad.
Symtom vid EDS:
-Instabila leder/överrörlighet
-Värk i leder, muskler och "hela kroppen"
-Nervsmärta
-ledluxationer
-muskelsvaghet
-problem med mag-tarmkanalen
-blåmärken
-töjbar hud som även kan vara skör
-störd sömn = trötthet
-skolios är vanligt
-olika lungsymtom såsom astma är oxå vanligt
-olika förlossningsproblem kan förekomma
Det finns naturligtvis en uppsjö av olika symtom eftersom bindväv finns i hela kroppen. Detta är bara ett axplock. Sen är ingen EDS patient den andra lik. Jag har inte träffat någon som har exakt samma symtom som jag har.
Alla dessa symtom gör att man kan bli rätt så handikappad av EDS. Finmotoriken blir nästan obefintlig, både av värk och luxationer. Muskeltrötthet gör att man inte orkar göra vanliga göromål. Många med EDS behöver hjälp i vardagen. På grund av instabilitet i lederna blir det ännu mer svårt att göra saker. Många behöver nästan ortoser över hela kroppen för att klara vardagen.
Denna sjukdom är ärftlig. Det finns inget bot alls, man kan bara lindra med värktabletter och "huskurer" såsom spikmattor och varma bad. En del mår bra av massage och sjukgymnastik. När man har EDS måste varje individ känna vad som är bäst för just HENNE.
Att ha EDS är ingen dans på rosor. Psyket tar ofta stryk av att ha värk hela tiden. Ofta får man äta mediciner som är stämningshöjande.
Att ha värk hela tiden gör också att man kan tappa närminnet. Detta låter inte klokt men är faktiskt sant.
När man är kroniskt sjuk så är det viktigt att ha människor omkring en som verkligen kan hjälpa en när man behöver. Ett telefonsamtal, någon som kan hjälpa en med skjuts om man inte orkar, bärhjälp och kanske att bli bjuden på middag när man inte orkar laga mat betyder så otroligt mycket.
Att ha bra läkare är också ett måste! Kontakten med arbetsterapeut måste också fungera för hjälpmedel kan man ju behöva.
Mina två motton i livet:
"Det löser sig"
"Sök så ska du finna svar"
Dessa två motton har väl gjort att jag har klarat mig i livet...
