Ibland blir man förvånad... Speciellt när man tror något och så blir det helt annorlunda! Just så blev det med kontakten med habiliteringen angående Emmys EDS. Alla är verkligen så himla snälla och tillmötesgående så jag blir helt förvånad!
Idag har en arbetsterapeut och en sjukgymnast varit hemma hos oss och pratat lite. Nu har dom fått se hur Emmy ser ut och vi vet vilka dom är. Idag har vi bara pratat, inget har gjorts. Rätt bra att börja så för annars får man inte fram det som ska sägas. Nästa gång vi ska träffas ska vi vara i Eksjö. Då kommer dom att göra en massa tester på Emmy. Vad dom pratade om var följande: kolla hennes styrka i musklerna, kolla om hon har känselbortfall i typ händerna, testa hennes uthållighet genom att gå på ett rullband och sedan kolla puls och andnind plus att sjukgymnasten gärna ville kolla på Emmys fötter om hon eventuellt behöver specialskor.
Detta kanske låter mycket men det som inte hinns med nästa gång tar vi senare. Detta ska göras bland annat för att kunna se om det sker några förändringar i Emmys sjukdom. Ser man att något håller på att gå snett så kan man snabbt korrigera det. Sedan skulle dom oxå ta en tid med ortopedläkaren. Allt som dom gör är ju så himla bra för Emmy. Jag blir så himla glad över detta så det inte är klokt! Hon har ju alla förutsättningar för att få en ljus framtid. Inte för att de på något sätt kan ta bort sjukdomen utan för att Emmy kan få den hjälp hon behöver när hon behöver den.
Jag tror att om hennes uppväxt är väldokumenterad så kommer hon att få det lättare när hon växer upp. Jag tänker mest på detta med utbildning och jobb, om hon inte kan jobba: försäkringskassan. Hon har ju redan fått en bonus: hon slapp ju vänta i 17 år på rätt diagnos (34 år om man räknar från min födsel...)...
onsdag 5 maj 2010
Å så lite svar igen!
Jag fick en fråga idag bland mina kommentarer. Frågan är allt lite svår att besvara och jag vet inte om jag kan svara sanningsenligt men jag ska verkligen försöka.
Frågan var så här typ: Är EDS en "godartad" sjukdom om man jämför med MS och parkinson?
Mitt svar blir såhär: Egentligen så kan man väl säga att EDS är en godartad sjukdom om man jämför med MS och parkinson. Både MS och Parkinson kan ju göra att du dör i förtidig ålder, iallafall var det så förr eftersom det inte fanns så bra mediciner som det gör nu. Sedan beror det ju på vilken typ av EDS du har. Kärltypen är ju ingen sjukdom man leker med direkt och dödligheten finns ju där och lurar hela tiden.
Jag kommer att vara sjuk i hela mitt liv tills den dagen jag dör MEN jag kommer inte att dö PÅ GRUND av min EDS (Jag har inte kärltypen alltså). Ur smärtsynpunkt vet jag inte vilken sjukdom som är värst och mycket beror väl på hur vi är som människor helt enkelt. En del människor klarar av mer smärta än andra. Jag brukar tänka att det iallafall är en himla tur att vi inte lever på 1800-talet för hur hade man haft det då? Själv hade jag varit fjättrad vid sängen på heltid kan jag säga...
Jag tror egentligen inte att man kan jämföra en sjukdom men en annan. Alla sjukdomar gör ju på något sätt att man blir handikappad, en del mer än andra. Det ÄR väldigt jobbigt att ha värk hela tiden men det finns mycket man kan ta till. Det första man ska försöka få är en remiss till en smärtenhet så man får rätt medicinering. Sedan tror jag att man får försöka jobba med sitt inre för att lära sig att leva med en sjukdom, vilken den än är. Där kan man ju oxå försöka få remiss till psyk men ibland kanske det räcker att man har bra vänner som står ut med lite "gnäll" ibland.
Låt bara inte sjukdomen ta över dig. Du är ju fortfarande DU eller hur! Försök att fortsätta leva livet helt enkelt. Även om jag numera har blivit rätt så handikappad så trivs jag ändå med livet. Jag har gått i terapi på psyk och fått hjälp med att hitta verktygen som jag arbetar med själv. Sedan har jag medicinering mot nedstämdhet som många med långvarig smärta behöver. Man blir lätt nedstämd av att alltid ha värk, så är det!
Hoppas jag kunde ge dig ett litet svar på din fråga men som sagt jag tror inte man kan jämföra en sjukdom med en annan egentligen...
Frågan var så här typ: Är EDS en "godartad" sjukdom om man jämför med MS och parkinson?
Mitt svar blir såhär: Egentligen så kan man väl säga att EDS är en godartad sjukdom om man jämför med MS och parkinson. Både MS och Parkinson kan ju göra att du dör i förtidig ålder, iallafall var det så förr eftersom det inte fanns så bra mediciner som det gör nu. Sedan beror det ju på vilken typ av EDS du har. Kärltypen är ju ingen sjukdom man leker med direkt och dödligheten finns ju där och lurar hela tiden.
Jag kommer att vara sjuk i hela mitt liv tills den dagen jag dör MEN jag kommer inte att dö PÅ GRUND av min EDS (Jag har inte kärltypen alltså). Ur smärtsynpunkt vet jag inte vilken sjukdom som är värst och mycket beror väl på hur vi är som människor helt enkelt. En del människor klarar av mer smärta än andra. Jag brukar tänka att det iallafall är en himla tur att vi inte lever på 1800-talet för hur hade man haft det då? Själv hade jag varit fjättrad vid sängen på heltid kan jag säga...
Jag tror egentligen inte att man kan jämföra en sjukdom men en annan. Alla sjukdomar gör ju på något sätt att man blir handikappad, en del mer än andra. Det ÄR väldigt jobbigt att ha värk hela tiden men det finns mycket man kan ta till. Det första man ska försöka få är en remiss till en smärtenhet så man får rätt medicinering. Sedan tror jag att man får försöka jobba med sitt inre för att lära sig att leva med en sjukdom, vilken den än är. Där kan man ju oxå försöka få remiss till psyk men ibland kanske det räcker att man har bra vänner som står ut med lite "gnäll" ibland.
Låt bara inte sjukdomen ta över dig. Du är ju fortfarande DU eller hur! Försök att fortsätta leva livet helt enkelt. Även om jag numera har blivit rätt så handikappad så trivs jag ändå med livet. Jag har gått i terapi på psyk och fått hjälp med att hitta verktygen som jag arbetar med själv. Sedan har jag medicinering mot nedstämdhet som många med långvarig smärta behöver. Man blir lätt nedstämd av att alltid ha värk, så är det!
Hoppas jag kunde ge dig ett litet svar på din fråga men som sagt jag tror inte man kan jämföra en sjukdom med en annan egentligen...
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)